|
|
|
|
LUPUS
Kitapçık hakkında
Bu kitapçık lupusu olan hastalar, onların aileleri ve arkadaşları için yazılmıştır. Lupusun nasıl
geliştiğini, vücudun değişik kısımlarını nasıl etkilediğini, insanları değişik yollardan nasıl
etkilediğini ve doktorların nasıl tanı koyduğunu açıklar. Daha sonrasında nasıl tedavi edildiği
açıklanacak ve bu hastalıkla daha kolay yaşam için ipuçları ve öneriler sunulacaktır.
Kitapçığın sonuna doğru artrit araştırma derneğine (arc) nasıl ulaşacağı hakkında bilgi ilave
kaynaklar için birkaç öneri bulacaksınız. Tıbbi kelimelerin bir sözlüğü de dahil edilmiştir
(kartilaj gibi). Bu kelimeler kitapçıkta ilk kez kullanıldığında italik olarak yazılmıştır.
Giriş
Lupus esas olarak doğurganlık çağındaki kadınları etkileyen bir artrit formudur. İmmün
sistemdeki bir hata nedeniyle oluşan otoimmün romatolojik hastalıklardan biridir. İmmün
sistem normalde enfeksiyonlarla savaşmak için antikorlar üretir. Otoimmün hastalığı olan
insanlarda belirli vücut dokularına karşı hareket eden ve inflamasyona neden olan antikorlar
üretilir.
Bu kitapçığın daha önceki basımlarında arc’ye yazan kişilerin yaklaşık yarısı kitapçığın,
hastalığın ciddi oluşumu konusunu vurgulamadığı hakkında ciddi eleştirilerde bulunmuştur.
Diğer yarısı eşit sertlikte lupusu olduğundan daha kötü gösterdiği şikayette bulunmuştur. Her
iki görüşte geçerlidir. Bazı hastalarda lupus sıkıntı verici bir durumdan daha fazlası değilken,
bazıları için hayatı tehdit edici olabilen baş belası bir hastalıktır. Bu belirsizlik hem birey hem
de yardım etmek isteyen doktor için meydan okuyucu bir durumdur.
Lupus (‘kurtun’ Latincesi) adını yanaklar ve burunda (bir kurt yüzüne benzetilerek ) ciddi
döküntülere sebep olması sebebiyle alır. Bununla birlikte son günlerde modern tedavi
sayesinde bu ciddi döküntüleri nadiren görmekteyiz. Lupusun iki ana formu vardır. Birincisi,
diskoid lupus sadece cildi etkilerken diğeri, sistemik lupus eklemleri tutar ve iç organları
etkileyebilir. Bunun tam adı sistemik lupus eritematozusdur-‘eritematozus’ basitçe ‘kırmızı’
anlamına gelir. Bu kitapçıkta sadece sistemik lupus eritematozus açıklanmıştır (Bazen ‘SLE’
olarak kısaltılmıştır).
Lupusun sık bulguları nelerdir ?
Lupus pek çok farklı hastalığı taklit edebilir. Bununla birlikte, genellikle bir eklem
gurubundan diğerine geçebilen eklem ağrıları ile başlar-özellikle el ve ayakların küçük
eklemleri. Cilt döküntüleri de sıktır ve ciddi güneş ışığına maruz kalındıklarında kötüleşirler.
Ağız ülserleri kümesi gelişebilir (zaman zaman herkeste ortaya çıkan bir veya iki tanesi gibi
değil) ve bunlar tekrar ortaya çıkabilir. Tamamen yorgun hissedebilirsiniz ve bu sistemik
lupusun en sık ve zor özelliklerinden biri olabilir. Benzer yorgunluğa neden olabilen diğer
durumlarda vardır ve doktorunuz için anemi veya tiroid bezinin az çalışması durumlarının
dışlanması önemlidir. Yorgunluk ME (myaljik ensefalomyelit) ve fibromyaljide de (arc’nin
‘fibromyalji’ kitapçığına bakınız) görülebilir ve bu durumlar lupusla karışabilir. Fibromyalji
ayrıca lupuslu hastalarda da ortaya çıkabilir ve yorgunluğu daha da kötüleştirir.
Açıklanmayan ateşlerle lenf bezi şişlikleri, örneğin boyun ve koltuk altınlarında, hafif sıklıkta
ortaya çıkabilir. Pek çok kişi için hastalık yorgunluk, eklem ağrıları ve cilt döküntülerinden
başka bulgu veya komplikasyonlara neden olmaz. Bununla birlikte, bazı hastalarda bir veya
daha fazla probleme neden olabilir. Lupuslu hastalarla ilgilenen doktorlara meydan okuyan
sorun başka problemler geliştirebilecek hastaları belirleyebilmek ve uygun şekilde tedavi
etmektir. Kitapçığın geri kalan kısmı lupusun doğasını ve hastalığın daha ciddi formu olan
bazı kişileri nasıl etkileyebileceğini açıklar.
Lupusa kim yakalanır?
Lupus esas olarak genç kadınları etkiler. Avrupa ve Amerika’da Afrika kökenli Karayipli
kadınlarda beyaz kadınlardan daha sıktır, ilginç olarak Afrika’da nadirdir. Çinli ve Asyalı
kadınlarda da beyaz kadınlardan daha sıktır. Afrika kökenli Karayipli 250-500 kadından 1’de,
Çinli 1000 kadından 1’de ve Yeni Zelanda’da 4000 beyaz kadından 1’de lupus gelişir.
Kadınlarda erkeklerden yaklaşık 9 kat daha sıktır. Yaklaşık 15 olgunun 1’i 50 yaştan sonra
başlar ve 60 yaştan sonra ortaya çıkması nadirdir.
Lupusa ne neden olur?
Sistemik lupus eritematozusun belirli bir nedeni yoktur. Çevresel faktörler (daha önceki
enfeksiyonlar gibi), vücuttaki hormon dengesi ve genetik gibi faktörlerin kombinasyonuna
bağlı olduğu düşünülmektedir. Lupus, ailede mavi gözlerin kalıtıldığı gibi kalıtılmaz, fakat bir
kişinin ebeveyninden kalıtılan bazı genlerin hastalık gelişimine katkıda bulunduğu
düşünülmektedir. Bu hastalığı olan kişilerde bağışıklık sistemini etkileyen pek çok temel
problem vardır. Bağışıklık sistemi vücudumuzun kendini koruma sistemidir. Vücutta, kan
dolaşımında, lenfatik sistemde ve organlarda devriye gezen hücrelerden oluşan bu hücreler
yabancı istilacıları arar ve tahrip ederler (virüs ve bakteri gibi).
Sistemik lupus eritematozunus varsa, bağışıklık sisteminiz kendi dokunuzu ve yabancı
istilacıları ayırt edemez, kendi vücudunuza saldırmaya başlar. Bunun sonuçlarından biri
antikor adı verilen proteinlerin oluşmasıdır. Vücudun kendi kendine saldırdığı için bunlar
otoantikor olarak bilinir. (oto ‘kendi’ anlamındadır). Bunlar çeşitli vücut dokularına
bağlanabilir ve lupusun ciddi formlarında böbrekler, kalp, akciğer, cilt ve beyin gibi çeşitli
organların hasarlanmasına neden olabilir.
Vücudun hangi bölgeleri etkilenebilir ?
Cilt
Güneşe maruz kalan vücut bölgelerinizde döküntü oluşması sıktır. Yüz, bilekler ve eller.
Bununla birlikte, bazen bu döküntüler vücudun diğer bölgelerini etkileyebilir. Dolaşım
yetersizliği ellerin cildinin soğukta beyaz, mavi ve kırmızıya doğru renk değiştirmesine neden
olabilir. Bu sık görülen problem ünlü bir Fransız hekim olan Maurice Raynaud’dan sonra
Raynaud fenomeni olarak bilinmektedir.
Saçlar
Bir miktar saç kaybı (alopesi) lupusta sıktır. Bu çoğu kişi için küçük problemdir ancak bazen
ciddi saç kaybı yaşayabilirsiniz. Bu hastalığın diğer özellikleri gibi saç kaybı da ‘gidip
gelebilir’. Muhtemelen saçınızın tekrar çıktığını göreceksiniz. Steroid enjeksiyonları
denenebilirse de, ciddi saç kaybı olan pek çok insan peruk kullanmayı seçecektir.
Eklemler
Ağrı ve şişlik hastalığın ana bulguları olabilirse de, romatoid artritten farklı olarak, lupus
çoğunlukla eklemlerde hasara ve deformiteye neden olmaz. Lupuslu 20 hastadan 1’de (%5),
romatoid artritli hastalardakini taklit edebilen ciddi eklem problemleri gelişir.
Böbrekler
Tahminler değişebilir fakat lupuslu 3 hastanın 1’de (%33) böbreklerde inflamasyon
gelişebilir. Hastalık çok ciddi olmadığında, bu genellikle problemlere yol açmaz. Çeşitli
kimyasallarla kaplı özel plastik bir çubukla idrarınız test edilebilir. Bu, idrarda protein veya
kan olup olmadığını gösterir. Şiddetli lupus böbrekleri ciddi bir şekilde hasarlandırabilir fakat
bu nadirdir. Bu diyaliz ve transplantasyonu içeren modern tedavi yolları ile tedavi edilebilir.
Kan basıncı
Lupus yüksek kan basıncına yol açabilir, özellikle böbrekler tutulduysa yüksek dozda
kortikosteroid tabletleri de kan basıncında yükselmeye neden olabilir. Bağışıklık sistemini
baskılamak için verilen ilaçlar (bakınız ‘lupus nasıl tedavi edilir ?’) böbrek tutulumu sonucu
oluşan yüksek kan basıncını sıklıkla kontrol edebilir ve ara sıra da tedavi edebilir. Ayrıca, kan
basıncını kontrol eden özgül ilaçlar da çok etkilidir.
Beyin ve sinir sistemi
Zaman zaman kendinizi depresyonda ve endişeli hissedebilirsiniz. Bunun hastalığın bir
parçası mı yoksa ciddi ciddi bir hastalığa sahip olmanın normal reaksiyonu mu olduğunu
söylemek zor olabilir. Pek çok hasta, hastalıkla baş etmede zorluk yaşar. Bu duyguları sizinle
ilgilenen doktorla veya diğer tıbbi uzmanlarla paylaşmak önemlidir. İhtiyacınız olduğunda
tıbbi ekip size danışmanlık konusunda da yardımcı olabilir. Migren lupuslu 3 hastanın 1’ni
etkiler. Lupus bazen hastalık nöbeti veya paranoya nedeni olarak epilepsi veya şizofreni gibi
nörolojik durumları taklit edebilir. Çok defa, tedavi bu belirtileri kontrol edebilir veya tedavi
edebilir, bu nedenle her probleminiz hakkında doktorunuza danışmak önemlidir.
Kalp ve akciğerler
Ara sıra lupus bu organları doğrudan etkileyebilir. Daha sık olarak, kalp ve akciğerlerin
çevresini kaplayan dokuları (perikard ve plevra) iltihaplandırır. Bu kalp ve akciğer zarı
iltihabına neden olur. Bunların her ikisinde de derin nefes alındığında kötüleşen nefessizlik ve
keskin göğüs olur. Nadiren bu organları kaplayan zarlarda ciddi nefes darlığına neden olan,
büyük miktarlarda sıvı birikimi gelişebilir. Bu belirti sıvının alınmasıyla başarıyla tedavi
edilebilir.
Diğer organ tutulumları
Lupusun özeliklerinden biri kemik iliğini etkileyerek anemiye trombosit (kanın pıhtılaşmasına
yardımcıdır) ve/veya beyaz kan hücreleri sayısında azalmaya yol açmasıdır. Önceden de
belirtildiği gibi, ara sıra lenf bezlerinde şişliğe neden olabilir, örneğin boyunda ve rahatsızlığa
neden olabilir. Bazı lupuslu hastalarda, toplardamar ve atardamarda kan pıhtıları gelişimine
yatkınlık oluşur. Bu sıklıkla, antifosfolipid antikorları tarafından oluşur. Bunlardan birinin
tipi antikardiyolipin antikorlarıdır. Bunların varlığı pek çok laboratuar tarafından test
edilebilir. Bu antikorların bazıları gebeliği de etkileyebilir (bakınız’Özel durumlarda
lupus:gebe kalma ve gebelik’). Lupus nadiren bağırsakları, pankreası, karaciğer ve dalağı
etkileyebilir.
Doktorlar lupusa nasıl tanı koyar ?
Lupusun tanısı, doktora ne söylediğiniz, doktorunuzun muayenenizde ne bulduğu ve test
sonuçlarının kombinasyonuna dayanarak konur. Bunlar şunlardır:
-Esas olarak özel antikor tiplerini araştıran kan testi çeşitleri. Klasik testlerin birisi antinükleer
antikor ve çift sarmal DNA’yı (gen ve kromozomları oluşturur) araştırır. Ro ve La (hücre
çekirdeğindeki protein ve RNA kombinasyonu) olarak bilinen yapılara karşı antikorlar
yenidoğan lupus sendromu veya eşlik eden Sjögren sendromu ile ilişkilidir (‘Eğer lupusum
varsa başka hangi hastalıklar beni etkileyebilir ?’). tek başına Ro’ya karşı antikorlar cilt
döküntüleri ile daha sık ilişkilidir. Antifosfolipit antikorları olan kişiler artmış düşük yapma
(bakınız’Özel durumlarda lupus:gebe kalma ve gebelik’) ve ayrıca kan pıhtıları gelişme
riskine sahiptir.
-‘Kompleman’ olarak bilinen ve bağışıklık sisteminin bir parçasını oluşturan belirli
enzimlerin ölçümü. Bunlar hastalığın aktivitesini değerlendirmek için sıklıkla ölçülür.
Bunların en sık ölçümleri C3 ve C4 olarak bilinenleridir ve bunlar hastalık aktif olduğunda
düşük seviyelerdedir.
-Kemik iliği be böbrek fonksiyonlarını kontrol etmek için düzenli kan testleri. Böylece
herhangi bir problem hızlıca tedavi edilebilir.
Resim 2. Lupusun tanısında çeşitli kan testleri kullanılabilir.
Doktorun tutulmuş olabileceğini düşündüğü organa bağlı olarak kalp, akciğer ve dalağın
fonksiyonlarını kontrol etmek için çok çeşitli testler mevcuttur. Bunlar x-ray, ultrasonografi,
bilgisayarlı tomografi (CT) taramaları ve manyetik rezonans görüntüleme (MRI)’dir. Eğer
gerekliyse böbrek filtrasyon testleri gibi ileri testlerle böbrekler de kontrol edilebilir.
Lupus nasıl tedavi edilebilir ?
Lupus tedavi edilemez ancak kontrol edilebilir.
Eğer eklem ağrılarınız ve cilt döküntüleriniz varsa çoğu kez non-steroid antiinflamatuar
ilaçlarla (NSAID) ve/veya sıklıkla hidroksiklorokin olan bir anti-malaryal ilaçla tedavi
edilirsiniz. Bu ilaç hastalığın neden olduğu yorgunluğu tedavi etmede de etkilidir. NSAID’ler
mide iç yüzeyini hasarlandırabilir ve kanamaya neden olabilir. Yeni ‘COX-2’ ilaçlar bu
probleme daha az yol açarlar ancak artmış kalp krizi ve inme riskinin artmasıyla ilişkilidirler.
Bu nedenle önceden böyle öyküleri olan veya kontrolsüz yüksek kan basıncı olanlar için
uygun değildir. Eğer uzun bir süredir NSAID kullanıyorsanız (6 aydan daha uzun süre),
doktorunuz kanda hemoglobin düzeyi düşüşü olup olmadığını kontrol etmek için kan testleri
yaptırmalıdır. Hidroksiklorokin kullanan kişiler için düzenli göz testleri yapılıp yapılmaması
konusunda doktorlar arasında pek çok tartışma vardır. Çok az sayıda doktorun, bu ilaca bağlı
ciddi problemler görmüş olmasına rağmen pek çok doktor bir önlem olarak göz testleri
istemeye devam etmektedir. (bakınız. arc broşürleri ‘Hidroksiklorokin’, ‘Non-steroid antiinflamatuar
ilaçlar’).
Eğer plörezi veya perikardit gibi daha ciddi komplikasyonlar varsa, size kortikosteroidler
verilecektir (sıklıkla steroid denir). Bu ilaçlar 1940’lı yılların sonlarında kullanıma girmiştir
ve dikkate değer ölçüde etkili ve bazen de hayat kurtarıcıdır. Verilen doz, muhtemel yan
etkileri en aza indirmek için mümkün olan en düşük seviyede tutulmalıdır. Bu yan etkiler,
enfeksiyonlara azalmış direnç, osteoporoz, yüksek kan basıncı ve diabettir (Bakınız arc
broşürü ‘steroid tabletleri’).
Lupus özellikle aktifse, iltihaplı böbreklere, ciddi anemiye veya çok düşük trombosit sayısına
yol açabilir. Bu durumlarda, genellikle size yüksek doz steroidlerle birlikte, azathioprine,
siklofosfamid, siklosporin ve mikofenalatı da içeren diğer immuno-supresif ilaçlar verilebilir.
Bu ilaçlar kan ve idrar testleriyle dikkatlice izlenmesi gereken güçlü ilaçlardır. Hastalığı
aktivitesi baskılandığında en kısa zamanda doktor bu ilaçları azaltacaktır (bakınız arc broşürü
‘azathioprine’, ‘siklofosfamid’, ‘siklosporin’).
Lupusun en zor vakaları için damar içi gama globulin enjeksiyonları ve plazma değişimini de
içeren diğer tedavi formları kullanılabilir. Bununla birlikte bunlara ihtiyaç duyulan durumlar
daha nadirdir.
Eğer lupus’um varsa uzun dönem beklentileri nelerdir ?
Pek çok kişi için lupus sıklıkla rahatsızlık verici bir şeyden fazla değildir. Bununla birlikte,
bazıları için çok sorunlu ve önceden tahmin edilemeyen bir durum olabilir. Lupusun ciddi
formlarından birine sahipseniz, bir romatolog-mümkünse de bu durumla özellikle ilgilitarafından
tedavi edilmelisiniz. Bazı kişiler için tedavi özel bir ‘lupus kliniğinde’ verilebilir.
Uzun yıllar boyu, sadece dikkatli bir gözlemle hastalığın ne çok ne de az tedavi edildiğinden
emin olunabilir., bu nedenle lupuslu kişilerin düzenli olarak değerlendirilmeleri gereklidir.
Ciddi lupusu olan bireyler için şu an heyecan verici bir zamandır. Çünkü diğer konvansiyonel
yaklaşımların başarısız kaldığı olgularda B hücre baskılayıcı ilaçlar ve kemik iliği naklini
içeren yeni tedavi yolları önemli fayda garanti etmektedir.
Kendime yardım etmek için ne yapabilirim ?
Kendinize yardım etmek için yapabileceğiniz pek çok şey vardır.
Güneşten uzak durun
Güneş banyosundan kaçının. Çok fazla ultraviyole radyasyon cilt döküntülerinin artmasına ve
lupusun iç organlara ulaşmasına neden olabilir. Sıcak iklime gitmek zorunda iseniz, faktör 25
veya daha üstü koruma sağlayan güneş kremi kullanın. Bu lupuslu hastaların reçetelerinde
mevcuttur.
Enfeksiyonlardan kaçının
Eğer lupusunuz varsa enfeksiyonlara daha duyarlısınızdır. Ailenizde veya arkadaşlarınız
arasında bilinen enfeksiyonu, özellikle suçiçeği olanlardan kaçının ve makul önlemler alın.
Enfeksiyonlara duyarlılığınızı arttıracak olan immünsupresif ilaçlar da alıyor olabilirsiniz.
Ne yediğinizi gözleyin
İnsanlar diet değişikliği yapmanın lupusu kontrol etmede faydası olup olmayacağı konusuyla
ilgilenmektedirler. Ne yazık ki, kanıtlar çok sınırlıdır. Az oranda doymuş yağ içeren va balık
yağı ile desteklenmiş dietin faydalı olabileceği konusunda bazı kanıtlar vardır. (Bakınız ‘arc
broşürü ‘diet ve artrit’).
Az oranda doymuş yağ içeren va balık yağı ile desteklenmiş dietin faydalı
olabileceği konusunda bazı kanıtlar vardır.
Stresten kaçının
Sizin için stres yaratacağını bildiğiniz durumlardan mümkünse uzak durmaya çalışın.
ÖZEL DURUMLARDA LUPUS
Gebe kalma ve gebelik
Lupus ve gebelik hakkında daha fazla bilgi için arc’nin ‘Gebelik ve Artrit’ broşüründe özel
bir bölümde verilmiştir.
Lupusunuz varsa sadece progesteron veya düşük doz östrojen içeren doğum kontrol hapları
kullanılmalı veya doğum kontrol yöntemlerinden fiziksel metodları (kondom gibi)
düşünmelisiniz. Bu, östrojenin bazı vakalarda hastalığı alevlendirebilmesi nedeniyledir.
Kemik erimesi (osteoporoz) tedavisi nedeniyle menapozdan sonra östrojen tedavisi verildiyse
alevlenme riski hafifçe artmıştır, yaklaşı 7’de 1.
Gebeliğin kendisinin lupusu alevlendirip alevlendirmediğiyle ilişkili tartışmalı bir kanıt
vardır. Bununla birlikte, gebe kalındığında hastalığınız kontrol altındaysa ve böbrek
hastalığınız yoksa, gebeliğiniz büyük ihtimalle az sorunlu geçecektir. Eğer böbrek hastalığınız
varsa gebeliğin ileri evrelerinde, idrarınız da artmış protein olabilir. Eğer yüksek düzeyde
antifosfolipid antikorları olarak bilinen özel antikor sınıflarına sahipseniz düşük yapma
riskiniz olabilir. Bu antikorların yüksek düzeyleri, antifosfolipid sendromu (APS) olarak
bilinen bir duruma sahip olabileceğinizi düşündürür. APS, lupusu olmayan kişilerde de
olabilir (bakınız. arc broşürü ‘Antifosfolipid sendromu’).
20 lupuslu anneden sadece birinde Ro ve La olarak bilinen, kandaki yapılara karşı özel
antikorlar bulunur (bakınız‘Doktorlar Lupusa nasıl tanı koyar?’). Eğer bu antikorlara
sahipseniz, bebeğinizde kısa süreli cilt döküntüsü veya doğumdan sonra kısa süre içinde kalp
pili takılmasını gerektiren bir kalp hastalığı formu görülebilir.
Doktorlar doğal olarak gebelik süresince ilaç kullanımı konusunda endişelidirler. Genellikle
kortikosteroidlerin kullanımı güvenlidir ve gebelik boyunca hidroksiklorokin ve azathioprine
güvenli kullanımı ile ilgili şimdilerde çok sayıda örnek vardır. Bununla birlikte, doktorunuz
mümkün olduğunda bu ilaçlardan uzak durmaya çalışacaktır.
Çocukluk çağında lupus
Lupus çocuklarda oldukça nadirdir. 2 yaşındaki çocularda görülmüş olmasına rağmen,
genellikle 5 yaşından önce ortaya çıkmaz. Belirtiler ve organ tutulumu tipleri erişkindekinden
biraz farklıdır. Örneğin geniş bir çalışmada hematolojik tutulumun çocuklarda daha sık
olduğunu göstermiştir. Bununla beraber lupusu olan çocuklar erişkinlere benzer şekilde tedavi
edilir.
50 yaşından sonra lupus
Bu yaş grubunda az sayıda vaka başlar ve daha önceden lupusu olan kişilerde menapozdan
sonra lupus aktivitesinin azalmaya başladığı düşünülür. Bununla birlikte, lupusu olan yaşlı
bireylerde eğer kortikosteroidlerle tedavi ediliyorsa bir ekstra problem vardır. Daha önce
belirtildiği gibi, kortikosteroidlerin yan etkilerinden birisi kemik erimesine (osteoporoz) yol
açmalarıdır. Yaşlı kişilerde, yaşları nedeniyle, osteoporoz olma olasılığı daha fazla olduğu
için, bu kemik kırığı riskini arttırır. Genelde, 50 yaş üstü kişilerde lupus daha az oranda
şiddetlidir; fakat tedavi yan etkileri genç kişilere göre daha büyük problem oluşturabilir
Eğer lupusum varsa hangi diğer hastalıklar beni etkileyebilir ?
Lupusu olan 3 kişiden yaklaşık 1’de lupusa ilave olarak ikinci, üçüncü ve hatta dördüncü
otoimmün hastalık vardır. Örneğin, lupusu olan 8 kişinin 1’de Sjögren sendromu da vardır. Bu
gözlerde ve ağızda kuruluğa neden olur ve Henrick Sjögren adındaki İsveçli bir göz
hastalıkları uzmanından adını almıştır(bakınız. arc broşürü ‘Sjögren Sendromu’). Lupusu olan
10 kişiden yaklaşık 1’inde atar ve toplardamarlarda artmış kan pıhtısı riski, artmış düşük oranı
ve bazen kanda düşük trombosit sayısı kombinasyonuna neden olan antifosfolipid antikor
sendromu formuna (daha önceden belirtilmişti) rastlanır. Bu sendrom antifosfolipid
antikorların varlığı ile güçlü derecede ilişkilidir. Bu antikorların en iyi bilinenleri
antikardiyolipin antikorları ve lupus antikoagulan inhibitörüdür. Lupuslu 10 kişi arasında
1’den azında tiroid bezini etkileyen bir otoimmün hastalık gelişir, özellikle tiroid bezinin az
çalışmasına neden olan tipteç lupuslu hastaların daha azında romatoid artrit, kas iltihabı
(myozit), pernisiyiz anemi veya çöliak hastalığı gelişebilir.
SORULAR VE CEVAPLAR
Hastalık kalıtsal mıdır ?
Hayır. Hastalığın gelişmesinde genetik faktörler yer alsa da, pek çok diğer faktör de rol oynar.
Eğer lupusunuz varsa, çocuğunuzun yaşamın ilerki dönemlerinde lupus geliştirme şansı
küçüktür, belki de 100’de 1’dir.
Ne kadar istirahat etmeliyim ?
Bu sorunun basit bir cevabı yoktur. Hastalık aktif olduğunda, pek bir şey yapmak
istemeyebilirsiniz. Hastalık inaktif ise, ‘aşırı’ dinlenmeden hiçbir şey kazanmayacaksınız.
Aktivite, hastalığı düşünmemenizi sağlayabilir. Bununla birlikte lupuslu pek çok kişi
yorgunluğun önemli bir problem olduğundan şikayet eder. Daha önceden belirtildiği gibi,
yorgunluğun diğer belirgin nedenleri kansızlık ve tiroid bezinin yetersiz çalışmasıdır. Bu
problemler kan testlerinde gösterilebilir ve sıklıkla kolaylıkla düzeltilebilir. Vücudunuz ne
kadar uyku ve istirahate ihtiyacı olduğunu size söyleyecek, özellikle hidroksiklorokin ve
steroidler bu durumu dengelemeye yardımcı olacaktır.
Diğer tedavi formları nelerdir ?
Akapunktur ağrıyı azaltabilir. Diğer alternatif ağrı kesici yöntemlerin etkinlikleri, sizin
onların işe yarayıp yaramayacaklarına inanıp inanmamanıza bağlıdır.
Resim 6. Akapunktur ağrıyı azaltmada yardımcı olabilir.
Soğuk havalarda ellerim ve ayaklarım mavi renge dönüyor. Bunun için bir şey yapabilir
miyim?
Bu problem neredeyse kesinlikle, el ve ayakta küçük kan damarlarının spazmıyla oluşan
Raynaud fenomenine bağlıdır. Sıcak tutun ve kalın eldiven, çorap ve taytlar giyin. Çok sorun
oluşturuyorsa Nifedipine tabletleri yardımcı olabilir. Eğer çok ciddi hale gelirse, prostosiklin
gibi güçlü ilaçlar kan damarlarını genişletmek için enjeksiyon yoluyla verilebilir.
Stres hastalığı etkiler mi ?
Endişelenmek muhtemelen lupusunuzun nasıl gelişeceğeni etkilemeyecektir. Bununla birlikte,
daha kötü hissetmenize neden olacaktır. Doktorunuz, sizin için, hastalıkla baş etme yollarını
önerebilecek bir psikologla görüşme ayarlamada yardımcı olabilir. Bu strateji pek çok insanın
faydalı bulduğu bir şeydir.
Hava durumu herhangi bir değişiklik yapar mı ?
İklim hastalığın seyrini değiştirmese de, daha önce de belirtildiği, güçlü güneş ışığına maruz
kalmaktan sakınmalısınız. Soğuk, nemli hava problemin daha kötü görünmesine neden olsa
da, gerçek bir hasara neden olmaz. En kötü vakaların bazıları gerçekten tropikal iklimlerde
yaşayan kişilerde görülmüştür.
Bağışıklama güvenli midir ?
Esas olarak evet. Bununla birlikte, bağışıklığı baskılayıcı ilaçlar alıyorsanız (kortikosteroid
tabletleri, azathioprine, siklosporin, siklofosfamid gibi) ‘canlı virus aşılarını’ önermiyoruz. Bu
aşılar sarı humma, ‘canlı’ tifoid ve ‘canlı’ oral çocuk felci aşılarını içerir. Bağışıklamadan
önce doktorunuzla beraber kontrol ettiğinizden emin olun.
Araştırma
Geçmiş 20 yıl içerisinde, lupuslu kişilerin değerlendirme metodlarını geliştirmek ve hastalığın
nedenini anlamamızı geliştirmeye çalışmak pek çok araştırma yapılmıştır. Arc bu gibi
araştırmalara finansal destek sağlayanların başında gelmektedir. Anormal hücreleri, şu anda
mevcut olan steroidler ve diğer bağışıklık baskılayıcı ilaçlardan daha özgül olarak hedef
alabilen ilaçlar geliştiriyoruz. Örneğin, Londra Üniversitesi’nde az sayıdaki lupus hastasının
tedavisinde, B lenfositler (kandaki tahrip edici anti DNA antikorlarını üreten hücreler)
üzerindeki bir hedefe bağlanan monoklonal antikorlar başarıyla denenmiştir. Bu çok
cesaretlendirici olsa da, bu tedavi tipinin ileride lupus tedavisinde nasıl bir rol
oynayabileceğini belirtmek için daha geniş çalışmalara ihtiyaç vardır.
Özet
Lupus pek çok kişide, ciddi problemlerden ziyade sıkıntılı bulgulara yol açar. Bununla
birlikte, lupuslu hastaların büyük bir kısmında etkin tedavi mevcuttur.
Sözlük
Anemi: Kanın, vücutta oksijen taşıma kapasitesini azaltan, kanda hemoglobin (oksijen taşıyan
pigment) düşüklüğü. Anemi diyetteki demir miktarının azalmasına bağlı olabilir.
Antikorlar: Genellikle vücudun yabancı veya tehlikeli olarak gördüğü germlere, viruslara
yada herhangi diğer maddelere yanıt vermek için oluşmuş kan proteinleri. Bu antikorların rolü
bu yabancı maddelere saldırmak ve onları zararsız hale getirmektir.
Antikardiyolipin antikorları: Fosfolipidin özel bir tipi olan kardiyolipine karşı oluşmuş
antikorlar
Antifosfolipid antikorları: Sıklıkla hücrelerin yüzeyini oluşturan fosfolipidlere (bir yağ tipi)
karşı oluşan antikorlar.
Bağışıklık sistemi: Vücudun enfeksiyonlara karşı koymasını sağlayan dokular. Bunlar timus,
kemik iliği, ve lenf nodlarıdır (bakınız. Lenfatik sistem)
Bilgisayarlı tomogrofik (BT) tarama-X-ışınları kullanarak vücudun kesitsel veya, ‘dilim’
gibi görüntülerini kaydeden bir taram tipi. Bu görüntüler daha sonra bilgisayar yoluyla
kesitdel resimlere dönüştürülür.
Diabet: En sık görülen formu diabetes mellitus olarak bilinir. Pankreas bezinin hasarı sonucu
insülin hormon yetersizliğine bağlı olarak vücudun şekerle yeterince baş edememesi
durumudur.
Diyaliz: Yarı geçirgen bir zar kullanılarak bir sıvı içindeki partiküllerin ayrılması yöntemidir.
Böbrek diyalizinde, hastanın kanı, kandan atık maddeleri veya zehirleri atmak için bu metodu
kullanan özel bir makine içinden geçirilir.
Kartilaj: Kemik uçlarındaki şok emici olarak görev yapan güçlü materyal. Kaygan yüzeyleri
kemikler arasında akıcı hareketi sağlar.
Kortikosteroidler: İltihap üzerine çok güçlü etkileri olan ilaçlar. Sıklıkla ‘steroidler’ olarak
adlandırılırlar. Vücutta adrenal bezler ‘doğal’ kaynak oluştururlar fakat otoimmün
hastalıkların tedavisinde daha büyük dozları kullanılır. Prednisolon en sık kullanılan
kortikosteroiddir.
Lenfatik sistem: Vücutta lenf sıvısını dokulardan kan akımına taşıyan damar ağı. Vücudun
bağışıklık sisteminde önemli rol oynar ve yabancı maddeleri (antijenleri) filtre eden lenf
bezlerini içerir.
Manyetik Rezonans Görüntüleme: Vücudun iç kısmının resimlerini almak için yüksek
frekanslı radyo dalgalarını kullanan tarama tipidir. Vücut dokusunda su moleküllerini
saptayarak çalışır.
Non steroid antiinflamatuar ilaçlar (NSAİİ): Farklı artrit çeşitlerinde verilen, inflamasyonu
azaltan ve ağrı, şişlik ve eklem katılığını kontrol eden büyük ilaç ailesi.
Osteoporoz: Kemiklerin daha az yoğun ve daha kırılgan olup daha kolay kırıldığı bir durum.
Otoantikorlar: Germler veya viruslarla reaksiyona girmek yerine vücudun gerek dokularıyla
reaksiyona giren antikorlar.
Otoimmün hastalık: Antikorların ve bağışıklık sisteminin diğer komponentlerinin vücudun
kendi dokularına saldırdığı vücut savunma mekanizmalarının (bağışıklık sisteminin) hastalığı.
Östrojen: Vücutta dişi cinsel gelişimini kontrol eden bir grup hormondan biri. ‘Kombine’ ilaç
olarak bilinen en sık kullanılan oral kontraseptif ilaçlarda sentetik östrojen kullanılır.
Kombine ilaç östrojen ve progestreronun her ikisini de içerir.
Perikard: Kalbin etrafındaki zarımsı kase (bakınız. Perikardit)
Perikardit: Kalbin etrafındaki zarların iltihaplanması. Daha akut formu (kısa süreli) ateş ve
göğüs ağrısına neden olur ve sıvı zarların arasında olup nefes darlığına neden olabilir.
Plevra: Akciğerin etrafını ve göğüs duvarının iç kısmını döşeyen zar (bakınız. Plörezi)
Plörezi: Derin nefes almada ağrıya neden olan plevra inflamasyonu
Progesteron: Vücuttaki hormon grubundan birisi. Kadınlarda uterusun içinin gebeliğe
hazırlanmasından sorumludur. Oral kontraseptif ilaçlarında sentetik progestreron kullanılır
(östrojen ve progesteron içeren ‘kombine’ ilaçlarda ve tek progesteronlu ilaçlarda).
Raynaud Fenomeni: Vücudun belirli bölgelerine giden kanın büyük ölçüde azaldığı bir
dolaşım problemi. El ve ayak parmaklarında geçici soğukluk ve uyuşmaya ve önce beyaz,
sonra mavi ve daha sonrada kırmızı renk değişikliğine neden olur. Raynaud fenomeni
sklerodermada da ortaya çıkabilir. (bakınız. arc broşürleri ‘Raynaud fenomeni’ ve
‘Skleroderma’)
Romatoid artrit: Eklemleri etkileyen, esas olarak küçük eklemlerde simetrik paternde
başlayan sık iltihaplı hastalık, örneğin bir seferde her iki eller veya her iki el bileği (bakınız.
arc broşürü ‘Romatoid artrit’)
Trombositler: Kanama durumunda kan pıhtısı oluşumuna yardımcı olan, kandaki disk şekilli
hücreler.
Ultrason tarama: Vücudun iç kesimlerini incelemek ve resimlerini almak için yüksek
frekanslı ses dalgalarını kullanan bir tarama tipi.
Translated, with permission, from the booklet 'Lupus (SLE)' 6023/LUPUS/04-2
published by the Arthritis Research Campaign, United Kingdom (www.arc.org.uk).
The translation was carried out by RAED, not by the Arthritis Research Campaign.
RAED is responsible for the accuracy of this translation.
Translation: Dr. Timuçin Kaşifoğlu
English edition: Pelin Sakalsız-Ödağacıoğlu
Scientific edition: Dr. A. Dinc
Kaynak: www.arc.org.uk
|
|