|
|
|
|
ROMATİZMA HASTASI OLMAK
|
|
 |
 |
Bir buçuk yıl önce, üniversite sınavından sonra semptomlarım arttı ve tanı için hastaneye başvurdum. Şuanda tıp okuyorum ve aslında bir yandan iyi bir yandan kötü bir tercih yapmışım, şimdi anlıyorum. SLE hastası olarak tıbbi imkanlara yakın olmak iyi olsa da tıp okumanın zorluğunu çekiyorum. Şu sıralar iştahsız, yorgun ve umursamaz bir haldeyim. Diğer SLE hastalarının da kullandığı ilaçları kullanıyor, geçtikleri aşamalardan geçiyorum. Yarın öbürgün daha sıkıntılı bir vücuda sahip olacağımı bilerek şimdiki zamanın keyfini çıkarmaya çalışıyorum ama genel olarak mutsuzum. Bir yığın ilaç, bir yığın görev aynı anda kaldıramayacağım şeyler gibi geliyor. Uzun uzun hastane zamanını ve yaşıtlarımın yanında hasta duran bedenimi anlatmak istemiyorum çünkü burada herkes aynı sorunları yaşıyor. Benim belirtmek istediğim, tedavisi olmadığı müddetçe artan sıkıntılarımın bende umudu yok ettiği. Artık herhangi bir şey bekleyemiyorum. Umarım diğer hasta arkadaşlarım bu umutlarını kaybetmezler.
Tüm hasta arkadaşlarıma ağrısız, sızısız, keyifli günler dilerim.
ozan
|
Merhabalar. 1993 de bir kış gunü ellerimi tam acamamakla her adımımda dizlerimin acimasiyla Dr a gitme zorunluluğu başladı ve 13 yasindaydim henüz. Tanıyı koymak bir ay sürdü. Sle hastasiymisim ve bu bir ay 90 yaşındaki bir nineden farksizdim. Kortizonlu iğne ile başladık tedaviye ve ilk10 saatte 13 yasıma geri dondüm. Prednol 32 mg ile devam ettik zaman içerisinde 4 mg ye kadar düştü. 1999 da evlendim 2000 de klimamı ortamda çalışmaktan yeniden alevlendi ve 4 gün hastanede kaldım. Tedaviye yeniden başladım. 2005 de bı oğlum oldu hamileliğim süresince ele nin bebeğe zarar vermemesi için ( yağlarımı yabancı madde görüp yakması bebeğime de zarar verebilirdi ) clexan iğne 9 ay kullandım. Çok şükür bebeğimde yada bende bı sorun olmadı. Oğlum şimdi ilkokula başladı. Dr uma rağmen bıktım ilackullanmaktan ve kendi kendime bıraktım 5yildir ilaç kullanmıyorum. Stres yapmamak, soğukta kalmamam, iyi beslenmek çok önemli. Umari bir gün bunun kontrolü değil kökten tedavisi bizlere sunulacak kadar gelişir. Herkeze gecmis olsun.
Zeynep
|
ben bu hastalığa 2004 de buldum bebeğim iki yaşındaydı daha önceden reyno rahatsıslığım vardı meğer romatizma ben geliyorum diyormuş romatizma skleoderma ve akciyer tutulumu cıktı o zamanlar tıp fakültelerini girmek ssklıların girmesi cok zordu birde ilcede oturuyorduk cok zor durumdaydım yatsam kalkamıyordum kalsam otaramıyordum ilac tedavisine başlandı insanın hayatı alt üst oluyor eşimin testeyi cok oldu. doktorların her dediyini yaptım bu hastalıktan kurtulmak icin moral cok önemli yeri geldi benim hastalığımı bile lnanmadılar cocuğumla pek ilgilenemedim altı yıldan sonra isteyerek cocuk yapmaya karar verdik doktorlarda izin verdi ama olmama riskivardı rabbime cok şükür bize birdaha kız evlat verdi nasıl annatacağımı bilemediğim icin yedi yılın özetini cıkardım şimdi kızım iki yaşında ona hamile kaldıktan sonra ilac kullanmadım dokuz ay boyunca ellerim bile sararmadı şimdi konturollere üc aya bir gidiyorum şimdi iyim cok şükür iyileştim derken 2011 dördüncü ayda doğuşta kalbimin delik olduğunu öğrendim inanıyorum onuda yeneceyim benim lkltane evladım var onlar benim morol kaynağım onlar icin mücadeleye devam edeceyim rabbim bütün hastaların şifasını versin kimseyi hastaneleri
düşürmesin.
hanife
|
öncelikle dostlarım hepinize acil şifalar diliyorum ve kendi hikayemi bende sizlerle paylaşmak istiyorum. Bundan 3 yıl önce sonbahar-kıs mevsimlerinde henüz daha yeni lise 1 e baslamıstım okula yaya gidip geliyorum ve bu aylarda okula gidip gelirken dizlerimde ağrılar ve ilerleyen günlerde ağrı bütün eklemlerimde vardı doktora gitdim tıp merkezine beni çocuk doktoruna yönlendirdiler anlattım sikayetlerimi önce romatizma var mı diye baktı çıkmadı sonra tahlil yaptı kansızlık dedi. kan surubu ile ağrı kesici verdi fakat ağrı kesici sadece bas ağrıma kısa süreli iyi geliyordu.bir sabah okula gitcm yazılım var ama ben yatağımdan kalkamıyoum, bu durumu aileme dediğimde ilk basta şaka yaptığımı sanmıslar. yürüyemiyordum. durumun ciddi oldugunu anladıklarında annem beni tıp merkezinde dahiliye bölümüne götürdü tahlil yaptılar ve bana p harfiyle baslayan iğne yaptılar çok iyi gelmişti herhafta oraya kontrole gittim :( ve sonunda teshis koyup beni çapa tıp fakültesine sevk ettiler:( SLE hasstası olduğumu öğrenince sanki hayattan kopmus gibiydim ve bana ömür boyu bu hasalıkla birlikte yasıcaksın normal insanlardanfarklı olduğum ve kendime çok dikkat etmem gerektiğini söylediler. artık ben okul-hastane -ev arasında gidip geliyordum okulumda derslerdn gerilemeye basladım. 1 kere söylediğinde anlayan ben ancak detaylı 3,5 kere denildiğinde anlayamaya basladım. öğretmenlerim; sen sınıfın en basarılı öğrencilerindendin noldu sana neden geriledin dediğinde ben se bilmiyorum diyordum çünkü bu kadar zararlı olabileceğini bilmiyordum.zaman gectikce kalp kapağım-akciğer zarım kösesi- nefes darlığı- gözlerimde ışık patlaması-ağır işitme saçlarımda dökülme- el yüz de kırmızı kelebek seklinde kabarcıklar- asırı zayıflama ve asırı kilo alma-çabuk sinirlenme- korku- düşünememe dilimde siyah leke-böbreklerimde sancı ağrı- kaslarım gücsüz- çabuk yorulma- halsizlik... işe girmiştim bayan kuaförüne uzun süre ayakta iş yapamıyorum, eklemlerim ağrıyor halsizlik çok yoruldugumda sabah kolay kalkamıyorum ağrılarım oluyordu.ve daha sonra bu basit iş bana ağır geldi bıraktım. MAÖ Lisesinde dışticaret bölümünde sonsınf okuyorum fakat Bir işyerinde uzun süreli iş yapamıyorum basım dönüyor.ışık patlaması-bas ağrısı -halsizlik olusuyor. Normal insanlar gibi bende bütün gün güçlü bir sekilde çalısmak istiyorum herseyi çabuk planlamak istiyorum ama olmuyor yha kendimitekerlekli sandalyeli insandan farksız buluyorum elimden tam olarak bişey gelmiyor :( neden ya neden biz?
PEKI BEN NE YAPMALIYIM ...?
Seda
|
merhaba romaturka ailesi;
söylenildiği gibi ancak bizler birbirimizi anlayabiliriz.bende kendimden bir şeyler anlatmak isterim . 16 ay önce başladı benim hastalığım sol ayağım cewiz buyuklugunde şişti rengi değişti yürüyemez oldum 2dk lık yolu 10 dk mıdım mıdım yürür oldum. en üzücüsüde başkasına muhtaç olmak .. ilk teşhisim ankilozan spondilit oldu .salazoprn wb. bıkac ılac kullandım .kimi zaman ellerim o kadar çok agrıyokı hıc kullanamıyorum elımı yıkamakta bıle zorluk cekıyorum.kımı zaman dizlerimin ağrısından yürümekte çok zorluk çekiyorum canım çok yanıyo ama hayat dewam edıyo we cewremdekı ınsanlarında huzurunu kaçırmak ıstemıyorum agrılarımla mumkun oldugunca içimde yaşıyorum .ekım ayında hacettepedekı romotologa gıttım we tanımı degıstırdı RA oldum şimdide. we doktorum sedef romatızmasından da şüphelenıyo o bari çıkmaz umarım .ben ellerımın ayaklarımın şeklinin değişmesini istemiyorum birinden yardım alarak hareket etmek istemıyorum bu hastalık yüzünden hayallerımdende wazgecıyorum bu hastalık ınsanı calıstırmaz anladım bunu özel sektörden wazgectım we ilerisi için nasıl olurum bılmıyorum kımse elı ayagı tutmayan bırıyle ugrasmak ıstemez bir çeker iki çeker bu benım gelecege yonelık oncelıklerımın değişmesine sebep oluyor .hayatta en çok istediğim şe yde anne olmak umarım bunun hakkını werebılırım ama 4 aylık bı cocugu kucagımda tasıyamazken mi.
umarım herkes daha kaliteli bir hayata daha sağlıklı bir yaşama kawuşur..saygılarımla
ŞEYMA
|
herkese merhaba 8 aylık hamileydim aşırı ödem ve yüksek tansiyondan dolayı oğlumu sezeryanla aldılar yaklaşık bir buçuk ay kuvezde kaldı ona hergün süt sağdım götürdüm sonra o tam 2 aylıktı ki ben SLE hastası olduğumu öğrendim ilaçlar kortizonlar hastane günleri sanki kabustu yaşadığım.. en kötüsü ise oğlumu sütten kesmekti:( neyseki sevgili doktorum onunda benimle birlikte hastanede kalmasına müsade etti o küçücük odayı bana saray yapan ve bu hastalığa grip muamelesi yapmama sebep olan oğlum şimdi 1 buçuk yaşında:) şimdi iyiyim mutluyum ve iyiki oğlum var diyorum çünkü şimdi yasak hamile kalmak bana.. hem alevlendirio hem risk bu benim için.. ama bi oğlum var ve o bana yeter:) rabbim bu hastalıkta olan genç arkadaşlrımada anne olmayı nasip etsin sağlıkla inşaallah:) allaha emanet olun dert ortaklarım:)
fatma
|
Herkese selam. Bu hastalık daha kendimi bile bilmezken 2.5 yaşımda beni bulmuş. Şanslı yönüm bu hastalığa hemen teşhis konmasıydı. İlk belirti ayak parmağımda ve yüzük parmağımda şişliklerin olması ve çabuk yorulmamdı. Hayal meyal hatırlarım 4 yaşındayken geceleri yatakta kıpırdayamaz olurdum çok ağlardım ve annem beni tuvalete götürürdü, şükürler olsun ki şimdi bu durumda değilim ama hastalığım ellerime daha çok vurdu ve diz kapaklarıma.. İlaç olarak enbrel, deltacortril ve MTX kullanıyorum. Bu ilaçlar beni ayakta tutan tek şey idi. İyi ve ağrısız bir güne uyanmak benim için anlatılamaz güzel bir duygu her zaman böyle uyanmak istemişimdir. Haftanın bir günü MTX günü olduğu için o gün gelmesin diye çok dua ederim. Çünkü bende inanılmaz mide bulantısı yapıyor ve günün yarısını uyuyarak geçiyorum ama bu ilaca mecburum çok kötü olmamak için ..
Herkese geçmiş olsun, bu hastalık için moral çok önemli her şeye rağmen gülümseyin,
Sevgilerle.
Buse
|
merhaba.hepinize geçmiş olsun.ben hem fmf hem de romatoid artrit hastasıyım.birsürü ilaç kullanıyorum.en büyük hayalim anne olmak.ama korkumdan cesaret edemiyordum,evlenmiyordum.ya bebeğimde de çıkarsa bu hastalıklar.ben çok çekiyorum.onada çektirmeye hakkım varmı!doktorlar sorun yok dedi.ailemizde romatizma hastalığı genetik,herkeste var ve hepsinin çocuğu var.kendime haksızlık ettiğimi düşündüm.4 aylık evliyim.hala ilaçlarımı kullanıyorum ama bu mevsimlerde ağrılarım çok arttı.ve ben anne olmak istiyorum.ama hala çok korkuyorum.
gözde
|
merabalar,bende hikayemi paylasmak istedim ben 9 yasinda bir gun yataga dustum,butun kaslarim tutulmus felc olmustum,yemek bile yiyemez olmustum kas hastaligim oldugu ortaya cikti yillarca yatakta kaldim okulumdan geri kaldi,prednol kullandim yuksek dozaz arkadaslarim kafamin buyumesinden dalga gecerdi ,doktorlar fazla yasamaz demisti allaha sukur daha hayattayim ...hic birzaman isyan etmedim herzaman ben den daha kotulerini dusundum kas hastaligim benle yasadi ama felcten kutuldum ,agrilarim hareket darligim herzaman oldu,okudum yurtdisinda yasiyorum kuafor oldum yillarca calistim agrilarima rahmen ,calismak iyi geliyodu ortama girmek ve evlendim hastaligimi anlattim kabul etti prednol kullanirken hamile oldugumu ogrendim sok oldum doktorlar sakat olabilecegini soyledi cok agladim Allaha sukur saglikli bir oglum oldu ama dogumdan sonra RA hastaligina yakalandim MTX igneye baslandi cok agrilarim vardi cocugum aglayan bebekti migrenim ve sedef hastaligida eklendi bunlara hergunum bas agrisi ve aci ile gecti ana hayata kusmedim buda benim sinavimdi su an oglum 6 yasinda hastaligima oglumda alisti simdi kocam 2 cocugu istiyor ,bende cok istiyorum ama cok zor doktor hastaligimin yari yariya cok ilerleye bilir belkide tamamen iyi olabilecegimi soyledi ben bu risikoyuda goze aldim ve 2 cocugu istiyorum ,ama kendimle savaslarim bitmesdi korkularim cok ,cocuguma bakamam diye cok korkuyorum,herkesin lafindan biktim bende de romatiz\ma var herkeste var herkes bise diyor insna kendi cektigini bilir ....herkese gecmis olsun moralinizi yuksek tutun bu cok onemli ...
tulin
|
herkeze geçmiş olsun biz aile boyu hastayız eşim 30 yıldır romatizma hastası 28yaşında oğlum pasorayiz artrit spondilit artrit. ben dört senedir sjögren sendromu. hastasıyım bende beyin tutulumu var.bunlarla yaşamaya çalışıyoruz beyimin rahatsızlığı gözüne vurdu.çok zor günler geçirdik. hayat güzelmi, çirkinmi anlayamadık. birimizin ayakda kalması gerekiyor. oda anne olobilirdi . ben morelimi yüsek tutup ilaçlarla ayakta kalmaya çalışıyorum oğlum yedi senedir çalışamıyor ilaçlarını düzenli içiyor .belinde eyilme başladı. yaşamaayak uyduramıyoruz. mutlaka birimizin ağrısı oluyor bu siteyi aştığınız için teşekkürler.
gülper
|
merhabalar yeniden,11 yıllık sle hastasıyım.hikayemi daha önce paylaşmıştım.tekrar birşeyler paylaşmak istedim.,ağlayarak okudum yazılarınızı,hepimiz aynı süreçlerden geçmişiz.ben buarada evlendim.en anlayışlı insanla bile zor sleli biri olarak evlenmek.hastalığımı bilerek evlendi.vücudundaki çatlağa neden krem sürmeden der,anlamaz senin 15 yaşında yaşamak için aldığın kortizonların suçlu olduğunu,çocuk ister,anlamaz seninde hem en büyük isteğinin çocuk olduğunu,hem de ölesiye korktuğunu ya çocugum da hasta olursa,ya hiç olmazsa vs...velhasıl kelam sleli olarak,evlilik benim neyimeymiş:((
betül
|
arkadaslar öncelikle herkese geçmiş olsun.bende sınıflandıralamayan vaskülit hastasıyım 13 yasında yakalandım ve 28 yasındayım ve bicok ilaç alıyorum.agrılarım ellerım sırtım her tarafım tutuluyor sıkıldım bazen isyan edıyorum bazen kendımı böle kabul edıyorum ama inanın bu gibi hastalıklarda çevre çok önemli ben bu yuzden bi kaç arkadasımı sildim hayatımdan çünkü bana destek deil köstek oluyolar acıyarak bakıyolar ve ben bundan artık rahatsız olmaya basladım.baya rencide temeye basladılar cok sıkıldım ve sizden artık destek ıstıorm bılıorm 15-16 yıl oldu ama bu hastalıkla savasalı artık yorgunum dıyebılıırm
esra
|
2009 haziran ayında oğumuma tam 3 hafta kala bi sabah uyandığımda yataktan kalkamadım,inanılmaz bir şekilde kalça ve bacak ağrım vardı.1 hafta geçer diye bekledim,ama 1 hafta sonra durumum dahada ciddileşince kadın oğum dr.ma danıştım,çok şaşırdı ve beni hastaneye yatırdı,fizik tedavi dr.ları gelip baktılar ve hamilelik kaynaklı bir kalça rahatsızlığı olduğunu ve doğumla beraber sonlanacığını söylediler tabii bu arada ağrılar ve hareket kısıtlılığı devam ediyor ve ilaç kullanamdım.durumumdan ötürü 3 gün erken sezeryanla doğum gerçekleşti.kalçamdan bacağıma kadar inene ağrı o kadar şiddetliydiki dikişler ve doğum kayanaklı bir sıkıntı yaşadığımı hiç hatırlamıyorum.geçmesi beklenen dururmumda bir düzelme olmadı.aksine artışlar oldu.15 gün daha sıkıntılarım devam etti,lohusalığım,hareket kısıtlılığından dolayı aylardır beklediğim bebeğimi kucağıma almak için birilerinden medet ummak depresyona soktu beni,tabii bu arada hastane gitgelleri,filmler tetkikler,kullanılan ilçalar...
15 gün daha yaşadım ve sonra kendiliğinden geçti.bende zaten çok bunalmış olduğumdan dolayı kontrolleri yarıda bıraktım,bişey dedikleride yoktu zaten.15 ay evde doğum iznindeydim ve inanilmaz eklem ağrılarım olmaya başladı,bel boyun sırt..ama hep bebek yorduğu için dinlenemediğim için olduğunu sandım.15 ay sonunda bebek artık çokbüyüdü ve ben işe başladım..ağrılarım beni ağlatacak boyuta geldi ve başka bi ftr uzmanına gittim bir sürü tetkikler ve hla b27 diye bir sonucumun pozitif çıkması üzerine kendim yapığım araştırmalar sonucu ankılozan spondolit olduğumu teşhis anladım.bi arkadaş tavsiyesi üzerine ankarada bir romatoloğa gittim.a.s. teşhisi koydu salozopyrin,kolşisin ve naprosyn başladı.3 aydır kullanıyorum ağrılarımda azalma var ama beni rahtlatmadı.önümüzdeki hafta kontrol var inşallah ağrılarımı ortadan kaldıracak bir çözümü bulururm.hayata bakış açımı değiştirdi bu hastalık,hayat enerjimi aldı,mutsuz depresif,bir hale getirdi beni bu yaşta.kullandığım ilaçların,metobolizmama verdiği zararı bir kenara bırakayım,yaşama sevincimi aldı benden.umarım bir şekilde rahatlatabilirim kendimi,
duygu
|
ben 17 yaşında bu hastalığa yakalandım.yüksek ateş ,şişlikler ,döküntüler bende görünen belirtilerdi.ilk önce beni intaniye bölümüne yatırdılar.orada 3 hafta yattım deneme tahtası oldum .ama hastalığım bulunamadı.kanser tedavisi ile yapıldı teşhis konamadan.sonra başka bir hastaneye ambulansla taşındım.orada romatizma olduğu anlaşıldı.ve halen ilaçlara bağımlıyım.şu an kortizonu düşürdüğüm için ellerim ve ayaklarım çok ağrım var. doktorum 40 mg prednol iğnesini önerdi.onu yaptırdım .haftada 1 gün ayrı ilacım var ve geceleri kınin kullanıyorum. yaşamak çok zor geliyor.
fatma gülbahar
|
Merhabalar ben İstanbuldan sevil , 2006 yılından sistemik lupus (sle) hastalarından yalnızca birtanesiyim.Hastalık ilk başladığı yıllarda lise son sınıf öğrencisiydim.Hastalığın bendeki ilk belirtileri aşırı kilo kaybı,iştahsızlık,yüksek ateş,ciltte döküntüler ,eklemlerde aşırı şişlik ve sol yanımda şiddetli ağrılardı.Hastalığıma 3 ay gibi bir süreçte tanı konuldu ama siz o 3 ay içerisinde neler çektiğimi gelinde bana sorun.Rabbim düşmanıma bile vermesin diyorum bu hastalığı.Ben İst.Tıp Fakültesinde tedavi görüyorum.Tanı konulduktan sonra ilaç tedavisine başladılar.Ama sol yanımdaki ağrıya bir anlam veremediler sonra Dr.larım böbrek tutulumu olabilir diyerek biyopsi yaptırmamı istedi.Biyopsi sonucunda Class 2 böbrek tutlumu olduğu ortaya çıktı.Başta her hasta gibi bende hastalığı kabullenemeyenlerdendim.Kendime yakıştıramıyordum hasta olmayı neden ben sorusu hep kafamı kurcalıyordu ama Allahıma çok şükür ailemin ve sevdiklerimin desteğiyle o sürecide atlattım.Şuan ilk başladığı belirtiler yok ama gene de ağrılarım var ve sürekli ilaç kullanmak zorundayım.Kullandığım steroid ilaçları bende kemik erimesini tettikledi ve lupusun yanı sıra birde femur başı avasküler nekroz başladı bende Dr. larım kalça protezi ameliyatı olmamı söylediler başta red etim ama bu ağrıya daha fazla dayanamayacağımı anladım ve ameliyatımı kabul ettim şuan sıra bekliyorum ameliyat olmak için.Sizden ricam bu gruba üye olan arkadaşların daha önce kalça protezi ameliyatı olmuş hastaların tecrubelerini duymak istiyorum.(sevilpolat@windowslive.com)Her ne kdr ameliyat olmak istesemde içimde ismini koyamadığım hep bir korku var.Şuan 21 yaşındayım ve 6 senedir bu hastalıktan mustaribim.Aslında eminimki benim gibi düşünen çok hasta vardır. Bu hastalığın ilaçla durdurulması mümkün ama neden tamamen kurtulamıyoruz bu lanet hastalıktan.Hastalığın durdurulması için kullanılan ilaçlar ilerki zamanlarda bakıyoruzki başka bir hastalığa sebeb olmuş .Ben artık bitirmek istiyorum bu hastalığı , ki sadece ben değilim böyle düşünen tek hasta adım gibide eminim ....
Sevil
|
Selamlar;öncelikle tüm arkadaşlara geçmiş olsun der,Allahtan acil şifalar dilerim.Ben de tedavi süreci devam etmekte olan 3 yıllık bir R.A.hastasıyım.Hastalığım küçük bir grible başladı ve ihmallikler sonucunda bu evreye kadar geldi malesef.O sıralarda ki stresli yaşamım ve akabinde gelişen iştahsızlık malesefki bu hastalığın tetikleyicisi oldu.önceleri anlamlandıramadığım halsizlik,güç kaybı,uyku problemleri artı gribin etkisiyle oluşan boğazdaki iltihabın tüm vücuda yayılmasıyla hız kazandı. Geceleri uykudan şiddetli ateş basmalarıyla uyanışlarım, kalkamıyacak kadar vücudumun ağırlaşması,suyumu içecek kadar kolumu oynatamayışım ve adımlarımı büyük güçlükler içerisinde acıyla atışlarım...ve tüm bunları yaşarken tam 1 ay sonrasında doktora gitmem ihmalliğin ne denli büyük olduğunu yeterince açıklar sanırım.Eşimin ilgisizliği,ayrıca hastalığımı insafsızca başıma kakması benim hastalık psikolojimin üzerine eklenen en acı bir durumdu.neyse ki ailem beni yalnız bırakmadı ve bu zorlu süreci onların sevgi ve ilgileriyle kısa sürede atlattım..Evet,ben de herkes gibi hastalığımı kabullendim.Açıkçası o şiddetli ağrılar ve beni yaşamdan alıkoyan o durumları artık yaşamıyorum .Bu hastalık sonucunda benim hayattan çıkardığım tek ders ;Anne ve babanın yerini kimsenin tutamıyacağı..Onların gösterdiği şefkati kul olarak kimse gösteremez.Allahım onları başımızdan hiç eksik etmesin inşallah. Saygı ve hürmetler...
Amine
|
merhabalar herkese, kendimi çok çok yalnız hissederken benimle aynı şeyleri hisseden onlarca insan olduğunu görmek içimi rahatlattı mı demeliyim yoksa benimle aynı acıyı çeken onlarca insan olduğunu görmek içimi parçaladı mı bilemiyorum... aylarca alerji olduğunu zannettiğim hastalığımın dermatomiyozit olduğunu öğrenip tedaviye başlayalı 2 sene oldu. 2 senedir dur durak bilmeyen yoğun bir tedavi programındayım. her ay doktora gidip kan tahlilleri yaptırıyorum. herkesin de dediği gibi 1 gün iyiysem 3 gün kötüyüm. kendi işimi çoğu zaman göremiyorum, kendimi bir yük gibi hissediyorum. en kötüsü de hayatımın en güzel yılları olması gereken zamanlarımı kendimi sürekli kısıtlamak zorunda kalarak, aciz ve eksik hissederek, ağrılar acılar çekerek geçirmek zorunda kalmam. etrafımda dört dönen, moralimi hep yüksek tutmaya çalışan inanılmaz ilgili bir ailem var ama sizler de biliyorsunuz ki kimse benim ne hissettiğimi anlayamaz. nereye kadar birilerine muhtaç yaşayabilirim ki? benim hayatım, benim hayallerim ne olacak? birkaç vesait araç kullanarak okula gidip gelmek bile bana tahammül edilemez ağrılar ve halsizlik verirken ben nasıl dünyayı gezeceğim, çocuk doğurup anne olacağım yada gerçek hayata atılacağım? hayır bir de bu hastalıklar tek başlarına yeteri kadar sorun değilmiş gibi hem görsel olarak hem de hissi olarak onlarca ekstra da sorun yaratıyorlar. cildimdeki kızarıklıklar etrafımdaki insanları korkutmaya yetiyor, zaten kendim güneşe çıkmam yasak, bir de yok bezeler yok kansızlık derken... asla normal bir insan gibi normal bir hayat yaşayamayacağımdan eminim artık. hasta olmanın tek bir güzel yanı var diye düşünüyorum herkesten daha güzel bir bakışım var hayata, daha sabırlı, daha anlayışlı, daha olgunum. insanlar başlarına gelen kötü şeyler için elbet sinirlenecek bir şey bulabilir, öfkelerini çıkarabilirler. ama ben bu hastalık için kimseye suç atamam, sebebi yok çünkü. ben farklı bir insanım artık, kabullendim, mecburum. siz de öyle yapın ve hastalığınız izin verdiği ölçüde yaşayın. bir gün her şey çok güzel olacak ne kadar olabilirse...
melek
|
sevgili arkadaşlar sizlerin yazılarını hem okudum hemde ağladım.lise 1de başlayan göz kapaklarımdki kızarıklaklar sonra sol kulağımın arkasında devam etti bana tokattaki drlar anemi,egzama deyip çeşitli ilaçlarla geçiştirdiler daha sonrada skloraderma dendi fakat bi tedavi uygulanmadı.lise son sınıfta oturmada güçlük çekmeye,yürüyememeye,el ve ayaklarımda güçsüzlük,halsizlik....falan filan işte sizin sıkıntılarınız gibişu an aöf te okuyorum ve pes etmedim tekrar öss ye giricem.ayrıca çeşitli kurslara katılıp kendimi oyalıorum.maalesef 7yıldırki dermatomiyozitmişim.bu teşhis 6ay önce sivas cum. ünv. romatoloji bölümünde kondu ve ağrılarım bazen geçio bazende artıo.yani 1gün iyiysem 3günüm sıkıntılı geçio.benim birde kalsiyum apselerim var,iltihap akıo ve içinden taşlaşmış iltihap çıkıo aynen kemik parçaları gibi küçüklü büyüklü.ama onlar benim hayat arkadaşım diorum ve gülmekten başka yapacak birşeyimde yok.çevreden gelen sözlerde beni ilgilendirmio umursamıorum onları,ailem ve sevenlerim sayesinde moralim iyi çok şükür.öyle olmak zorundayım çünkü bizi bizim gibi olan anlar,sizlerde bilirsiniz.ben moralimi çok yüksek tutuorum sizlerde öyle yapın bence.benim için geçmiş ve gelecek yok sadece bugün var bundan sonrada öyle olacak.rabbim hepimize şifalar versin.farklı bir gelişme olursa paylaşırım.sıkıntılarımızın azalması umuduyla.geçmiş olsun herkese
ayşe
|
merhaba romaturka ailesi;
28 yaşındayım.RA hastasıyım.tanıyı cok erken teşhis etmeme ragmen hastalığı kabullenmem ve tedaviyi başlamam cok da kolay olmadı.yazılanları baştan sona okudum cok da duygulandım ve sizleri cok iyi anlıyorum.bi yandan da şükrediyorum agrıların yanında cok da kazanımlarım oldu çünkü bu hastalık sayesinde.herkesin bi hikayesi var ben de yazayım bişeler malum paylaştıkça rahatlıyo insan.
ilk defa 2008 eylülünde fark ettim sol mkf deki kızarıklığı.tus(tıpda uzmanlık sınavı)a girmek için ankarayım.ertesi gün sınavım var son tekrarımı yapıyorum nerden bileyim defalarca yalayıp yuttugum konulardan birinin benim de başıma geleceğini.kızarıklığa baktım eklemle sınırlı agrılı ve hareketi de kısıtlı.resmen artrit bu dedim.ama yakıştıramadım ya strestendir dedim yada bir yere çarpmışımdır farketmeden.stresten oldugu dogru cok yogun bi tempoda hazırlanmıştım çünkü.sınavdan sonra geçti gitti zaten fazla önemsemeden.4 ay sonra hastanede dahiliye asistanı olarak işe başlayınca tekrar stresli bir dönem(yeni iş yeni yapılmış bir evlilik yeni bir hayat arkadaşı yeni bir hayat)tüm bu yeniliklere alışmam da biraz stresli olunca malum hastalık kendini göstermeye başladı.ilk başlarda artritim gezici seyretti uzman abimize danıştım direk teşhis etti pat diye de söyledi ama hala lay lay lom geziyorum.oluşabilecek hastalıkları gidişatlarını fakülteden biliyorum kitaplardan okumuşum ama hala önemsemiyorum daha dogrusu kabullenip de yakıştıramıyorum.poliklinikte günde onlarca reçete yazmama ragmen ilaç kullanmaktan da nefret ediyorum gel gör mevlam hayat boyu ilaç kullanmamı gerektirecek kronik bir hastalık nasip etti.bir sene sonrasında gebe kaldım hala ilaç kullanmamakta direniyorum arada bir cok sıkışıca NSAİ atıyorum sadece.gebelik (diğer biçok romatizmal hastalıkların aksine)RAyı yatıştırır dedim öyle de oldu cok şükür son aylara kadar hiç bişey hissetmedim dogum sonrası başıma gelecekleri düşünmek istemiyordum.ama korkunun ecele faydası yok.2 ay önce dogum yaptım teşhisten yaklaşık 2 yıl sonra.su an dünya tatlısı bir kızım var cok şükür ama hastalıgımla da şimdilerde yüzleşiyorum.agrılarımın şiddetini sabah bebeğimi kucagıma alamamanın geceleri emzirmenin zorlugunu ancak yaşayan bilir.ilaç fobimi yendim ve tedavime başladım cok şükür herkes gibi yan etkilerden korkuyorum emzirirken cocuguma birşey olacak diye içim gidiyo ama el mahkum.sizi cok iyi anlıyorum.sürekli kronik hastalıklarla ugraşan biri olarak RA hastası olmam rabbimden bir lütuf mudur hastalarımı daha iyi anlayabilmem için bilemiyorum.bilinen bir şey hayata bakışınızı degiştiriyor dini değerlerinizi kuvvetlendiriyor...bi de bu yönden bakmak lazım degil mi?
yasemin
|
ben reynaud sendromu,ankilozan spondilit,sistemik skleroz hastalıklarına sahibim...en çok beni üzen durumlardan biri yüzümün degişmesi...yüzümün kemiklerinde aşırı derecede agrı vardı.konuşamıyor,gülemiyordum.
dudaklarım hareket ettiğinde yüzümde bu agrılar oluyordu.doktorum ilaçlarıma ek olarak kolşisin başladı...kolşisini çok seviyorum .çünkü artık yüzüm agrımıyor ve yüzümdeki gerilmeyide sanırım min.indirdi.gerginlik yerine yumuşaklık hissediyorum.sklerodermadan korkmuyorum.yüzümdeki degişim yeni başladı ve ben türk doktorlarımıza okadar çok güveniyorum ki bunun da çaresini bulacaklar çok geç olmadan :))
pınar
|
merhaba;
bana da RA teşhisi konuldu.2-3 yadır tedavi görüyorum 6 aylık evliyim kısacası hayatımın baharında bu hastalıga yakalandıgımı düşünüorum..Tabi Rabbim daha büyük dertler vermesin ama çevrenizdeki insanlar sizi anlamaz hala bile gelebiliyo.Onlar da haklı belki ama dayanılmaz agrılarla aysamak üzücü bi durum benim hastalıgımla tanısmam sağ dizimin şişmesi ile RA ile tanıstım ilk olarak ortepediye gittim fakat doktor röntgen ve tahlil istemişti yapılan ASO testleri ve sedimantasyon etstlerim cok yüksek cıktı bunun sonucunda uludağ üni.romotoloji bölümüne hemen gittim ve yapılan testler sonucu RA teshisi konuldu.kullandıgım ilaçlar flantadin , arava 100 mg ve ikame olan arava 20 mg ve bugun tekrar kontrol sonucu doktorum plaquenil 200 mg verdi.2 dizim şiş sağ el bilegimde agrıyla yasamaya calsııyorm.Ama bu hastalıkta en önemli seyin moral yasam sevinci pozitif olmak oldugunu ögrenmeye calsııyorum.Çünkü ömür boyu bu hastalık bizimle.Allah düşmanıma bile bu agrılar içinde yasamayı bırakmasın. En iyi çözüm ; bu hastalık ile yasamaya ögrenmek..herkese bol şifalı günler diliyorum.Bu hastalıkla yasayan herkes birbiri ile bilgi paylasımı yaparsa faydalı olabileceğini düşünüyorum.
Herkese bol saglıklı günler dilerim.
Elçin Atik
|
merhaba... romatizma teshisi 06.09.2010 tarihinde konuldu bana. ve o günden sonra hayatım degisti. teshis konulur konulmaz colchicum dispert kullanmaya başladım. günde 3 kez içiyorum hapımı. cebimde hapım sürekli, o artık benim demirbaşım oldu. temmuz ayında kasiyer olarak bir markette ise başladım. işe başladıktan 2-3 hafta sonra parmaklarım da ağrı başladı, kasada çok çalışmaktandır diye düşünüyordum,ağrı kesici içip ağrının dinmesini sağlamaya çalışıyordum ama fayda etmiyordu. sonra bir gün yine kasada çalışırken ellerim tutmamaya, elime almaya çalıştığım ürünleri tutamamaya başladım. elime giren kramplar, ellerimde kuvvetsizlik. kasada ürünler bir bir elimden düstükce panik oldum,korktum. bu çok çok kötü bir şey. bugüne kadar yapabildiklerinizi artık yapamamak çok can acıtıcı. daha sonra bir gün aile hekimimize gittiğimde af yaralarımı söyledim ve parmaklarımın durumunu anlattım hekime. aile hekimimiz aynı zamanda aile dostumuz oldugu için panik oldu ve "bana niye daha öhceden söylemedin bu şikayetlerini, bu çok ciddi romatizmal hastalıklara giriyor"dedi ve acilen roatoloji bölümünden arkadaşlarıyla iletişime geçti. ben eve geri döndüm. anneme durumu anlattım. ve açıkcası o zamanlar durumun ciddiyetini hiç anlamamıştım, aile hekimimizin bu kadar panik olmasına anlam verememiştim. oturdum internette araştırma yaptım. çok uzun zamandır yaşadığım şikayetlerin hepsi meğer romatizma belirtileriymiş. ekranda yazıları okudukça korkularım başladı, romatoloji doktoruna gitmeden daha hasta oldugumu zaten anlamıstım. bugüne kadar umursamadığım ağrıların hepsi aslında çok ciddi bir hastalığın habercisiymis. işe yeni girdiğim için bi süre sigortamın dolmasını bekledim. bu süre içersinde bi anaokulundan iş imkanı çıktı. asıl mesleğim anaokulu öğretmenliği. o günlerde ikilem de kaldım. anaokuluna geçsem her zaman doktora gitme fırsatım olmayacaktı çünkü çocukları bırakıp izin almak çok zordur anaokullarında,ama markette vardiyalı çalıştığım için böyle bir sorunum olmayacaktı. 6 eylülde, yani doktora gitceğim sabah, kahve hazırlarken ketılı sol elimle tutarken, kaynar suyu sağ elime boca ettim ve hıçkırıklara boğuldum. çeşme de elimi yıkarken "yok yapamam, çocuklara da böyle zarar veremem"dedim. elim ayağım tutmaz onlara da zararım olur diye mesleğime geri dönemedim. bundan sonra da geri dönebilceğimi hiç zannetmiyorum. bana moralim bozulmasın diye annem ve doktor tanıdıklarım, kendi doktorum hastalığımın ilerlemeyeceğini söylüyorlar. ama ben başıma gelcekleri biliyorum maalesef. doktorum 4 sene devamlı ilaç kullancağımı söyledi ve ayda 2 kutu hap aldığım için ilaç raporu çıkarttı bana. 4 ay da bir kontrollerim olcak. teshisin ilk haftaları çekilen mrlar,röntgenler,kan tahlilleriyle geçti. 2-3 hafta, iş yerinden aldığım izin günlerim hep hastane de geçti. göz doktoruna da gittim. bu hastalığa alışmak hiç kolay olmadı. erkek arkadaşımın ismi de "R" ile başlıyor, beni hiç bırakmayacak hastalığım da "R" ile başlıyor. Allahım bu "R" harfi benim kaderim mi diyorum. şimdi hiç bir şeyi ertelememenin derdindeyim. risk yakın... bir nefes kadar. bana çevremdekiler,başta ailem olmak üzere herkes, kanserle mücadele edenler var diyorlar. hastalğın kyaslaması olmaz. durumun ciddiyetini en iyi ben biliyorum. savaşmam gereken hastalığımda en fazla morale ihtiyacım varken,3 gün önce deliler gibi sevdiğim adam beni terketti. hasta olduğumu bile bile sadece iş nedeniyle buluşmaya gidemediğim için beni terketti.ilacımı bırakmayı düşündüm, ama yapmadım, düzenli içiyorum. ben ilacımı bırakırsam daha da kötüye gidebilirm, ama o vicdansız taş kalbiyle yaşamaya devam etcek. yaşam benim de hakkım. mesleğime geri dönememek çok üzse de markette de çok mutluyum. çünkü idarecilerim beni anlayışla karşılıyorlar. doktoruma rahat rahat gidiyorum, daha az yorularak çalışmamı sağlıyorlar. beni ve sağlığımı önemsiyorlar.beslenmeme bile dikkat ediyorlar. ilacımı düzenli alıp almadığımı bile takip ediyorlar. o yüzden çok sanslıyım. saçlarım uzundu, geçen gün kestirdim. banyo
Duygu Ünal
|
geçen yıl aralık ayında babamın kalp ameliyatı için hastanede yattığı 1 aylık süreç sırasında, sol elimin baş parmağının orta ekleminde bir ağrı hissettim. sonra günden güne bu eklemde şişme oldu. artık diğer elimin baş parmağı ile arasında gözle görülür bir fark olmuştu. ortopediye gittim. film çekildi bişi çıkmadı. krem verdi. öyle geçti 1-2 ay. sonra hemen yanındaki işaret parmağım da ağrımaya başladı.özel bir hastanenin ortopedisine gittim. parmağımın mr ını çektiler. şişen bölgede sıvı birikmesi olduğunu söylediler. ameliyatla çekebileceklerini ama çok da gerekli olmadığını söylediler. yine bikaç antibiyotik ve spreyle eve gönderdiler. sonra diğer elimin işaret parmağı da ağrımaya başladı. bu sefer başka bir özel hastaneye gittim. kan tahlili yaptılar. romatizma olabileceğini büyük devlet hastanelerinden birine gitmem gerektiğini söyledi. romatoloji bölümüne. ilk defa duydum bu bölümü. cerrahpaşa hastanesine randevu aldım. bu süreçte yaklaşık 7-8 ay kaybettim. ağustos ayında deltacortil ve plequenil verdi doktorum. şimdi kasım sonunda tekrar gidicem. ama henüz bi iyileşme olmadı diğer el parmaklarıma da yayılmaya devam ediyor ağrı şişliklerim. bakalım bu sefer gittiğimde nasıl bir yol izleyecek doktorum. 3 ay boyunca bir değişiklik olmasa da kullanmam gerektiğini söylemişti ben de öyle yaptım. allaha şükretmenin yanında ister istemez çok sinirlerim bozuluyor arkadaşlar. şişe kapağı açamamak, düğme ilikleyememek, bazen kendi tabağını bile kaldıramamak, söküğünü elde dikememek, mutfakta bıçak kullanamamak ve bunlar gibi el parmaklarını kullanmak gereken tüm işlerde zorlanmak, yapsan bile canın acıyarak yapmak, yüzünde hep bi acı hissiyle iş yapmak insanı gerçekten yıpratıyor. hele dışardan gözle görünür bir aciziyetinizin olmaması, insanların sana nazlı mızmız, iş sevmez gibi görmesine sebep olması da cabası.
cemre
|
merhaba ben7yıldır bacak ağrıları,bel,boyun ağrısı çekmekteyim.çok doktora gittim,genelde ortopedi vefizik tedavisi,de uygulandı ama hepsi geçici çuan ağrılarım dahada şiddetlendi.yine ortope doktorum romatizma olasılığının olduğunu söyledi.romatolojiye gün aldım inşallah bir sonuca varırım artık insan mutsuz oluyor gerçekten herkese geçmiş olsun dileklerimle.
gülay
|
ben bir yildir bu hastalikla tanistim.ayak ve el bilegimin sismesiyle ortaya cikti ve inanilmaz agrilar.gögüs kafesimde sislikler olusmakta su an tedavi görmekteyim.kortizon ve sulfazalasin ilaci aldim.kortizon su an almiyorum fakat tekrar el ve ayak bilegim sisti ve sag bilegimi oynatamiyorum agrim cok .umarim günün birinde bu hastaliga daha etkili ilaclar bulunur ve hastaliktan tamamiyle kurtuluruz herkese gecmis olsun dileklerimi sunuyorum .
gonca yesildag
|
selam bu benim 3 .cü yazım.çok zor bir seneyi geride bıratım.metoject iğneyle dolu 1 yıl..çok kötü geçti hala enjektör gördüğüm zaman midem kötü oluyor.ve dua ediyorum kimse o ilacı kullanmak zorunda kalmasın.
şuan arava kullanıyorum ve mutluyum hayatım düzene girdi artık ağlamıyorum kollarım iğneden morarmıyor.bu sitede beni anlayan lara anlatmak rahatlatıyor.insanlar bu hastalığı çok hafife alıyorlar.çeken bilir derlerya çok doğru.herkese geçmiş olsun dieklerimle.bütün yazıları okuyorum.ve herkesi çok iyi anlıyorum.
sıdıka
|
merhaba arkadaslar 2000 yılın da cok şiddetli agrılı ve acılı tam bı 6 ay gecırdım takı yeshısım konana dek.tabı teshıs konana kadarda nefrıt ortaya cıktı co agladım cok acı cektım ama cok sukur sımdı ıyıyım 1 yıl kemo trapı gordum tam 10 yıl gıbıydı çapa dakı dr alah razı olsun kı acılarıma son verdıler suan cok ıyıyım ufak tefek agrılar dısında hastalıkta uzman oldum sorularınız varsa yardıma hazırım allah hepınıze sıfa versın
canan
|
merhaba arkadaslar 2000 yılın da cok şiddetli agrılı ve acılı tam bı 6 ay gecırdım takı yeshısım konana dek.tabı teshıs konana kadarda nefrıt ortaya cıktı co agladım cok acı cektım ama cok sukur sımdı ıyıyım 1 yıl kemo trapı gordum tam 10 yıl gıbıydı çapa dakı dr alah razı olsun kı acılarıma son verdıler suan cok ıyıyım ufak tefek agrılar dısında hastalıkta uzman oldum sorularınız varsa yardıma hazırım allah hepınıze sıfa versın
canan
|
herkese merhaba..
8 ay önce tanıştık RA isimli can yakıcı arkadaşla..can yakıcı diyorum çünkü akıl almaz şekilde canı yanıyor insanın..
tedavinin ilk 5 ayında her şey çok iyi ilerledi..hatta tamamen atlattığımı düşünmeye başlamıştım..fakat 3 aydır başa döndük sanki..endişeliyim,doktorumu mu değiştirmeliyim,yoksa başka bi yöntem mi bilemiyorum..
sanırım arkadaşlarında da dediği gibi bizleri birbirimizden iyi kimse anlamıyor..herkese sağlık dolu günler diliyorum..
ESRA KOÇAK
|
Merhaba :) İsmim Asli 28 yaşındayım.Ve ben de RA hastasıyım.İki sene önce konulan bu teşhis,hayatımı tamamen değiştirdi.Benim hikayem şöyle başladı;Şikayetlerimden 4 ay önce,feci bir biçimde ayağımı burkmuştum.İki ay bandajlı kalan ayağım iyileşti diye düşündüğüm için,üstünde durmadım.4 ay sonra kaldığım bir otelde masaj yaptırdım.Masajı yapan bayan el ve ayak parmaklarımı yağlayarak çekti hakikaten canım çok acıdı ve yarısında çıktım.
Üstünden bir hafta geçti ve tam doğum günü gecemde 2 senedir hayatımda olan erkek arkadaşım benden ayrılmak istediğini söyledi.O gece sıtma tuttu ve ateşlendim,çok üzülmüş ve ağlamıştım.Ertesi sabah uyandığımda burktuğum ayağım ve el parmaklarım şişmişti,ağrı o kadar şiddetliydi ki ben gece biryerleri yumruklayıp,tekmelediğimi falan düşündüm.Ortapediye gittim gitmediğim dr kalmamıştı.En sonunda romotolojiye gitmeye karar verdim ve doğru adresti.İlk doktorumdan memnun kalmadım ve daha sonra tedavime ara verdim.Sonra şimdiki dr umla tanıştım 6 ay öncesine kadar tedavimi aksatmadan devam ettim ancak enfeksiyon nedeniyle kullanamadığım ilaçlarım oldu.Bu sebeple tedavim aksadı.Sürekli yürüyerek çalıştığım bir işim var.Ne kadar doğru bilmiyorum ama yürüdüğüm zaman çok fazla problem olmuyor,oturup belli bir süre sonra kalmaya yeltenince felaket bir ağrı oluyor ayak bileğimde.Şu an sadece burktuğum ayak bileğimde problem var.Diğer küçük eklemlerimdeki ağrı veşişlikler bir sene önce geçti.Artık isyan boyutuna gelmek üzereyim ve ayağımdan ameliyat olmak istiyorum! En azından bir artroskopi yapılabilir mi?Lütfen bu konuda beni bilgilendirebilir misiniz?
Asli Uyar
|
skleroderma hastası olarak 19 yıldır sorunlarla savaşmaktayım.hastalık ellerimde ,ayaklarımda.yüzümde,akciğerlerimde kalıcı hasarlar bıraktı.yürümekte zorlanıyorum günlük işlerimi yapamımıyoru.surekli birilerine bağımlı yaşamaktayım.dış görünüşüm okadar değiştiki kendimi tanıyamıyorum.toplumda bu hastalıkla yaşarken zorlanıyorum kimsenin bilmediği skleroderma hastalığı durumu dahada zorlaştırıyor.skleroderma hastası olarak daha fazla ilginin çekilmesi fizyoterapist tedavilerinin yapılması.pisikolejik tedavinin alınması hastalıkla ilgili bilgilendirme toplantılarının yapılması gerekli.ne yazıkki ülkemizde skleroderma hastalığıyla ilgili hiç bir çalışma yok.hasta ve yakınları bilgilendirmeli.yara bakımı ki çok önemli hiç bir bilgi yok doktorlar yara bakımı ile ilgili bilgilendirmeleri gerekli.bir çok hasta el ve ayaklarında reyno ataklarında açılan vede tedavi edilmeyen yaraları enfekte olmakta.el ve ayak parmaklarını kaybetmiş hastalar var benim gibi bu hastalıkla yaşarken bu sorunların üstesinden gelmek çok kolay değil.destek bekliyorum yaşadım sorunlar anlatmakla bitmez.soğuk havalarda sokağa çıkamamak ellerim morardığında,parmak uçlarım sızlıyor kapanmak bilmeyen yaralarımla mucadele vermekteyim.skleroderma hastalığıyla ilgili görsel vede yazılı basında yer verilmemmesi bir hastanın bilgisizliği tanında geç konmasına dikkat çekmek isterim.doktorlarımızdan skleroderma hastalığı konusunda duyuru çalışmalarının yapılmasını rica ederim.zorluklarla savaşmaktayım ilaçlar yaşanan sorunlar bitmek bilmiyor ilaçlarımı almak için 3 ayda bir yenilenmesi gereken raporlar verilen mucadele beni çileden çıkartıyor .yaşama sevincim kalmadı.sahipsiz yetim kalmış hastalığımıza sahip çıksınlar doktorlarımız .hasta bilgilendirme toplantıları düzenlenmeli sorunlarımızı doktorlara başka türlü iletemeyiz.hastahane ortamları buna uygun değil 15 dakikalık polikliniklerde sorunlarımızı anlatamıyoruz yeterli değil .saygılarımla
sibel
|
1.88 boyunda 95 Kg ağırlığında, nasıl derler; kapı gibiyim. Fakat küçücük bir gazoz kapağını 4 yıllık RA nedeniyle çevirerek açamıyorum. Sabahları gömlek düğmelerimi ilikleyemiyorum. Bunlar en basit örneklerim. Fakat üzücü olan tek şey; diğer sağlıklı insanların beni ve benim gibileri anlayamaması. Nazlı, tuzlu, sızılı, sürekli dert anlatan olarak görmeleri. Üzücü, gerçekten üzücü...
Herkese ağrısız, sağlıklı günler...
B. Burak BOZCA
|
3yıl önce romatoit artrit hastası olduğumğu öğrendiğimde psikolojik tedavi bile gördüm. ama artık yalnız olmadığımı biliyorum ve ben bir hemşireyim . benim için çok ağır olmuştu bu teşhis ilerde neler olacağını tahmin edebiliyorum çünkü.birde genç yaşta başka birilerininde olduğunu bilmek rahatletıyor eminimki benim gibi düşünen vardır bencillik değil bu rahatlama sadece tek sorun bu hastalığı herkese tanıtamamak keşke herkes bilse ve bizlere daha çok yardımcı olsalar. Allah bu hastalıktan herkesi korusun. ağrısız günler herkese iyiki varsınız.
yasemin
|
Merhaba,
30 yaşındayım ve yaklaşık 5 ay önce SLE ile tanıştım. Genelde, kendi ağrısını ve hastalığını önemsemeden hayatına devam eden ve yoğun iş temposunda çalışan bir insan olduğum ve doğumdan sonra vücudumda meydana gelen ağrıları, vücudum doğum iznini yadırgadı şeklinde değerlendiğim için ağrılarımı önemsemedim. Daha sonra, psikolojik olarak tuhaf davranışlar ve ağrının etkisiyle ağlama nöbetlerim ve gece uyanmalarım başladı. Bel fıtığı olduğumu düşündüğüm için fizyoterapiste, sık grip olduğum için dahiliyeye gittim. İşe başladığımdan ötürü devamsızlık yapmak istemediğimden yakın bir tanıdığıma artık doktora gitmek istemiyorum şeklinde yakındım ve şans eseri bir romatolog randevusu aldım. Tetkikler sonucunda SLE teşhisim konuldu.
Hastalığın adını öğrenir öğrenmez, araştırma yaptım. Yurtdışından kitaplar ve kaynaklar getirtim ve tez hazırlar gibi hepsini inceledim. Tedavi için günde iki defa 200 mg. Plaquenil kullanıyorum ve yan etkilerini biliyorum. Bu yan etkiler için, 6 ayda bir göz kontrolüne gireceğim.
Bu süreçte hayat standartlarımı değiştirdim, spora başladım, ilaçlarımı düzenli kullanıyorum ve bulduğum her kaynağı okuyorum. En önemlisi oğlumu düşündüğüm için kendimi kesinlikle bırakmıyorum. Ancak bu süreçte şunu keşfettim. Bu sadece hastanın kendini bilinçlendirmesi gereken bir konu değil, aynı zamanda hasta yakınları da bilinçlendirilmeli. Ne hastalığım olduğunu hala aileme anlatmayı başarabilmiş değilim, adını bile telaffuz etmekte zorlandıkları bu yabancı kavram, benim de onları üzmek istemediğim için onlar için gripten öteye geçmeyecek bir hastalık kapsamında.
SLE hastalarına tavsiyem, kendi kabullendiğiniz hastalıkları, bırakın çevreniz de kabullensin ve sizin kendinize gösterdiğiniz özeni onlarda size göstersin. Çünkü bu hastalık, psikolojik tetiklenmelere çok açık ve her an size yeni sürprizlerle gelebilir. 5 ayda ne yaşadığımı günü gününe ben bile takip edemedim. Kimse üzülmesin demeyin, bırakın size destek olsunlar, hastalığınızı paylaşın ve paylaştıkça üzerinizdeki baskıyı azaltın. Bir de ne olursa olsun, gülümseyin. "Umudunuzu yitirmeyin, umudunuzu yitirirseniz her şeyinizi yitirirsiniz."
Zeynep Arslan
|
Merhaba, 28 yaşındayım ve 1 hafta önce RA teşhisi konularak rapor verildi. Hikayem şöyle, 2009 Aralık ayında bir hastanede başka biri için koştururken sırtımda şiddetli ağrılar oluştu fakat ben başlarda koşturmaktan zannederek pek dikkate almadım. Bir süre sonra adım atamadım ve ayağımı kaldırdığım anda belime sanki bir bıçak darbesi gibi şiddetli bir acı saplandı. Hastanede de olduğum için hemen ortopedi servisine muayene oldum. Önce boyun ve bel röntgen filmleri çektirdim. Ardından boynum için mr çektirdim. Boynumda küçük bir fıtık olduğunu söylediler boyunluk takmam istendi ve bana ilaç olarak antibiyotik, kas gevşetici ve b vitamini kompleksi ile ağrı kesici verildi. 10 gün sonra kontrole bir özel hastaneye gittim. Fakat geçen süre içinde ağrımdan hiçbir azalma olmamıştı. Şiddeti aynı ilk günkü gibiydi. Kontrolde doktor mevcut fıtığın çok küçük olduğunu ve bu denli şiddetli ağrılara neden olamayacağından dolayı beni fizik tedavi doktoruna yönlendirdi. Fizyoterapist romatizmadan şüphelendi ve kan tahlili istedi neticece iltihaplı romatizmanız var diyerek 2 adet kortizon iğnesi ile birlikte naprosyn cr ve magnesyum diasporal toz verdi. 1 ay sonra kontrole gittim. Ağrılarım ara ara şiddetli olmakla beraber günlük hayatımı fazla olumsuz olarak etkilemiyordu ( ya da ben durumun ciddiyetinden habersiz bedenimi zorluyordum). Kan tahlillerimde yine değişiklik yoktu. Bana emin olmadan rapor vermek istemediğini belirterek tekrar kortizon iğnesi ile ağrı kesici ve magnesyum yazdı. Ve burada durum değişti geçen hafta kontrol sürem dolmadan yataktan kalkamaz oldum zaten bu sorun hep vardı ama şimdi hareket edemiyordum. Yürüyemedim çok acı çektim, ayak kemiklerim kırılmış ince kıymıklar ayağıma batıyor gibi canımın yakıyordu. Ellerimi bile kaldıramaz oldum. Vücudumun en ücra köşesine kadar acı ve ağrı beni sarıp sarmaladı. Hemen doktoruma gititm yine tahliller yapıldı ve neticede Romatoid Artrit teşhisi ile rapor çıkartıldı. Bu doğrultu da sormak isteğim şeyler şunlar: - Raporumda 4 etken madde var naproksen 750 mg. Tb + hidroksikloakin 200mg. + salicylazosulfapyridine + methotraxate 2,5 mg tb ( doktorum bunlardan ilk aşamada sadece ilk iki etken maddenin ilaçlarını reçeteme yazdı ) etken maddeler göre bana naprosyn cr tb ve prequenil tb ile kortizon iğnesi verildi. Ben şikayetlerimin azaldığını fark edemiyorum uzun kullanımdan sonra mı kendini belli edecek? Bu durumda sadece ilk ilaçların bende etki etmemesi durumunu doktorum dikkate almış oluyor, hazırlık olarak diğer ilaçlara da ihtiyaç duyabilir miyim? Yani ben daha kötü bir hal alabilir miyim? Birden düzelme şansım varsa ilaçlara hemen başlamak daha iyi olmaz mıydı? - Veya ben hiç zaman kaybetmeden bir de romotoloji servisine mi görünmem gerekir? Çok kısa zamanda hayatım alt üstü oldu. Bu ilaçlar böbreklerime ne kadar zarar verir çok merak ediyorum doğrusu (zira 4 yıldır alerjik astım tedavisi ve psikiyatristik tedavi nedeniyle fazlasıyla ilaç kullandım. Bunların arasına anaflaksi nedeniyle günde 750 mg prednol de dahil.) - Ayrıca kullanmakta olduğum iznim bitmek üzere. Bir anda çalışmaya başlamam bana olumsuz etki eder mi? Devamlı masa başında alışıyorum ve stresli bir işim var. Evde sadece yatıyorum hiçbir ev işimi göremiyorum.
Filiz
|
merhabaa herkese öncelikle geçmiş olsun bende 4senedir jra hastasıyım teşhisten sonra sadece bir ay ilaç kullandım hemen geçti:) şimdi çok iyiyim hiç eklemlerim tutulmuyor sabahları ama arada çok zorlarsam kendimi bileklerim tutuluyor ben iyileştim umarım sizde iyileşirsiniz tekrar geçmiş olsun..
melike
|
Herkese tekrar merhabalar; Feride hanımın yazısını okuduktan sonra bende birşeyler yazmak istedim. Önceki yazımda da belirttiğim gibi yaklaşık 10 senedir SLE hastasıyım. Hastalık akut ataklar ve remisyon(hastalık belirtilerinin sönmesi) dönemleriyle seyrediyor. Ben yaklaşık 3 sene çok yoğun baskılama tedavisi almama rağmen en ufak bir düzelme gösterememiştim ama çok şükür o 3 seneden sonra toparladım.
Feride hanım, bu hastalıkla uğraşırken ruh halide hastalığın seyri gibi; akut bir depresyon sonrasında kabullenme; daha sonrasında tekrar bir çıkmazz...
hem bedenen hem de ruhen her zaman remisyonda kalmanızı dilerim; bunun içinde kendi çabanız en önemlisi... her zaman mutlu ve stressiz olursunuz inşallah... sevgiler...
betül
|
Herkese merhabalar, ben 24 yaşındayım ve 8 aydır SLE tedavisi görüyorum. Öncelikle söylemek isterim ki hastalığım boyunca bu sitedeki her bireyin anılarını okuyarak kendi hastalığımın seyrini anlamaya çalıştım ve de herkese çok teşekkür ediyorum bana çok yardımcı oldunuz. Bu nedenle ben de yaşadıklarımı paylaşmak istedim.
Benim rahatsızlığım aslında 2 sene önce ilk belirtisini güneşe karşı aşırı hassasiyetle ve daha sonra yavaş yavaş ortaya çıkan adale ağrıları, eklemlerde tutulmalar ve aşırı yorgunluk hissi ile göstermişti. Bu belirtileri pek önemsemedim, çok da rahatsız etmiyordu. 2008 başlarında kalp çarpıntılarım olmaya başladı, kardiyolojiye gittik ve bana taşikardi teşhisi kondu. bu arada vücudumdaki ağrılarda gittikçe artmaya başlamıştı artık günlük yaşantımı etkileyecek hale gelmişti. Bir süre daha böyle idare ettim. 2009 Şubatında bir doktora gittim ve sedimantasyonum 72 çıktı, ve doktor romatrit arterit teşhisi koyarak bana 6 aylık deposilin iğne tedavisine başladı. Beklentim iğnelerin benim ağrılarımı azaltacağı yönündeydi, fakat 5 ay geçmiş olmasına rağmen benim ağrılarımda en ufak bir azalma olmuyordu, aksine ağrılarım daha çekilmez bir hal alıyordu. Bu sırada üniversitede son sınıf öğrencisi olduğum için normalden daha gergin bir süreçteydim, sanıyorum bunun da etkisiyle rahatsızlığım daha da net belirtiler göstermeye başladı ve ilk olarak yüzümde ve kulaklarımda kızarmalar başladı. Tabi başta bir anlam veremedim, fakat bu kızarmalar 2 hafta içinde gerginleşip çatlaklar oluşturdu. İstanbulda bir özel hastaneye gittim, doktor bana iltihaplı romatizmanın böyle yan etkilerinin olabileceğini söyledi, ben de önemsemedim. Daha sonra yüzüm çok ciddi şekilde şişmeye başladı. Bu şişmenin başladığı dönem benim final dönemimdi. Kendi kafama göre sınavlar daha “önemli” olduğu için şişmeyi önemsemedim ve 2 hafta daha bu halde vakit kaybettim. Sınavlarım son günlerinde beni arkadaşlarım okula götürüp getiriyordu ve hatta yüzümdeki şişlikten elimdeki notları göremiyordum. Sabah kalktığımda çorabımı bile oda arkadaşım giydiriyordu. Kahvaltı edip hemen ağrı kesici içiyordum ve bunu günde 4 defa tekrarlıyordum. Sonunda 31 mayısta ailemin yanına Antalyaya geldim ve 1 haziran 2009 da hemen bir hocaya gittik. Ben kapıdan içeri girer girmez hoca bana bakıp sen Lupus olmuşsun dedi. Hastalığın ne olduğunu ve çok uzun bir tedavi sürecinin olduğunu anlattı. İlk olarak bana günde iki tane plaquenil ve 16 mg deltacortil ile tedaviye başladı. İlk gece melekler gibi uyudum fakat ilaçlar ağır geldi ve midemde sorun yaşadık. deltacortil i içmesin dedi doktorum. Sadece 1 dozunu atladık ve korkunç bir hal aldı vücudum. Hayatımda hiç böyle bir ağrı hissetmemiştim ve hayal bile edemezdim. Vücudumda her noktasını bıçakla kesiliyor, her nefesimde etlerim birbirinden ayrılıyordu. Günlük 40 mg dekort iğneye başladık Midemi nexium ile normale döndürdükten sonra, bu seferde kalbimde sorun oldu. Kardiyolojiye gittik ve kalp arkasında kalınlaşma, sertleşme ve su toplaması oluştuğunu öğrendik. Kalbimdeki bu sorun benim günlerce uyumamda ve nefes almamda büyük sorun yarattı.kalbimdeki sorun da bir hafta içinde normale döndü fakat bu sefer hastalığım ataklarda bulunmaya başladı.kullandığım ilaçlara ek olarak günde iki tane immuran, haftada 2 gün de emthexate kullanmaya başladım ve deltacortil prednolle değiştirildi. 1 haziram 2009 tarihinden beri tedavi görüyorum, ilk 5 ay kabus gibi geçti fakat şuan kendimi çok iyi hissediyorum. Bazı günler hiç düzelemeyecekmişim gibi geliyordu çünkü bir gün iyiyim derken ertesi gün berbat oluyordum. asla belirgin bir seyiri olmadı benim rahatsızlığımın. ama gerçekten şuna eminim ki sadece yaşayanlar bilebilir neler hissettiğimizi. kötü günler geçirdim ama şuan stressiz, sakin ve mutlu olmak üzerine kurulu bir hayat geçirmeyi planlıyorum. her şeyi çok kafama takardım, bu 7 ay bana kesinlikle ders oldu.
tedavinin başlarında kafamı çok karıştıran tek bir şey vardı; bu hastalık kesinlikle tahmin edilebilir bir
Feride Sercan Baysal
|
İsmim Hatice Bulut, Sivas’ta ikamet ediyorum. Çocukluğumdan bu yana Reynaud Fenomeni hastalığım vardı, gittiğim doktorlar bu hastalığın bir tedavisi olmadığı ve kendimi idare etmem, soğuktan ve stresten mümkün olduğunca uzak durmam tavsiye edilerek bana trentilin retard isimli ilacı kullanmamı söylediler.İlacı uzun süre kullandım ama parmaklarımda kalıcı morarmalar olunca ilacı kesmem söylendi.Şikayetlerim yıllar geçtikçe artmaya başladı.Ellerimde en ufak yorulmada,streste morarmaya başladı,ardından nefes darlığı ve yüzümde çekilmeler,büzüşmeler başladı. 2002 yılında Ankara İhtisas Hastanesinde skleroderma tanısı konuldu.Kullandığım ilaçlar uzun süre iyi geldi.2007 nin sonunda şikayetlerim tekrar artmaya başladı.2009 yılında Sivas’a Cumhuriyet Üniversitesi Tıp Fakültesine Romatoloji Servisi açılınca tedavime burada devam etmeye başladım.Yeni tedavimde ilaçlarım ; Trental 400( 1*1) ,Adalat Crone 30 Mg (1*1) ,asprin (1*1) , Colchıcum Dıspert (3*1 ),Delta Cortril 5 Mg (5*1) olarak değişti. Ayrıca kış ayı boyunca İlomedın ve aylık Endoxan tedavisi almaya başladım. Şimdilik durumum iyi,şikayetlerimde azalmalar oldu.Ama biliyorum ki Dünya Sağlık Örgütü’nün 1969′da düzenlediği uluslararası sempozyum sonucunda «sklerodermanın rastlanma sıklığı, kökeni, tedavisi ve geleceği konusunda kesin olarak hiç bir şey bilinmemektedir» yolundaki ortak karar, günümüzde de geçerlidir. Bunu sizinle paylaşmamdaki amaç yalnız olmadığımı hissetmek hastalıkla ilgili yeni gelişen tedaviler hakkında bilgi almak.Beni dinlediğiniz için teşekkür ederim. Saygılar…..
hatice bulut
|
Merhaba, yaklaşık 10 sene önce; 15 yaşımdayken sle tanısı aldım; hayatın en güzel yılları olarak görülen lise çağlarını bu zor hastalıkla mücadeleyle geçirdim. günde 6 tane kortizon almak; 53 kiloyken 1 ay içinde 70 kiloya çıkmak; güneşin, denizin kesinlikle yasak olması; aldığın kilolardan etrafındaki kişilerin seni tanımaması... o kadar çok şey yaşadım ki şu an yazarken bile gözlerim doluyor. ta o zamanlar internete girip lupus yazıp araştırma yapardım. ve keşke bir lupus derneği olsa derdim. yalnız olmadığımı hissetmek için.. sizlere çok teşekkür ediyorum böyle bir siteyi ve derneği kurmak için gösterdiğiniz çabalar için :)
betül
|
Merhaba
benim hikayem çok uzun ve birazda korkutucu belki..ben antifosfolipid sendromu,hemolitik anemi,budd-chiari sendromu ve belirlenemeyen bağ dokusu hastalığını birlikte taşıyan bir hastayım. hepsi ender görülen hastalıklar:)artık gülümsemeyi öğrendim çünkü hayatta olduğum için çok şanslıyım.APS kanın pıhtılaşmasını sağlayan diğer bağ dokusu hastalıkları gibi bağışıklık sisteminden kaynaklanan bir hastalık ve bu yüzden 1.5 yıl önce karaciğerimin tüm damarları tıkandı buna budd-chiari deniliyor ve çoğunlukla ölümcül.ben nakil yada operasyon olmadım olamadım daha doğrusu çünkü kan pıhtıları her yere dağılabilirdi 1 ay hastanede yattıktan sonra iyileştim mucizeydi ve ölümden döndüm doktorlarım hala şaşkın:)nedeni yani APS 1 yıl sonra bulundu başka bir hastanede çünkü bu hastalık ülkemizde çok iyi bilinmiyor akla bile gelmiyor çoğunlukla.şu an karnımda hala asit var ama ilaçlarım var en azından ingilizce bildiğim için yabancı bir çok siteye üyeyim APS ile ilgili ve öyle çok şey öğrendimki..keşke türkiyede de bu kadar iyi tanınsa dayanışma sağlansa bilgiler paylaşılsa..çünkü bu hastalık ms ten hafıza kaybına kalp krizlerine inmeye kadar tüm vücudu etkileyen ve ölümcül olabilen bir hastalık.15 yıldır tanınıyor dünyadada.ben şu an yurtdışındakilerle aynı tedaviyi görüyorum ve çok iyi bir romatoloğum var.yinede korkunç baş ağrıları eklem ağrıları çekiyorum ama giderek azalıyor.plequenil ve coumadine kullanıyorum prednolu azaltıyorum.aşıya izin verilmediği için evden pek çıkmıyorum ama bahar gibi umarım hayata yeniden başlayacağım.doktorum çalış diyor:)tek sorunum evliyim ve bebek biraz zor görünüyor heparin iğneleri ve bir çok ilaç gerekecek ki karaciğerim izin verirse:(ama kader üzülmüyoruz asla..yaşadığımız her ana şükrediyoruz değil mi?
Zeynep
|
ben de RA hastasıyım.Zaman zaman ellerim parmaklarım acıyordu.
romatizma deyip geçiyordum.parmaklarım çok hassa ve acıyordu.sabahları parmaklarım kitlenmeye başladı doktora gittim RF 100 çıktı.RA teşhisi kondu.doktorum hastalığımla igili beni hiç bilgilendirmedi.doktorum çok sert hiç bir şey soramıyorum.en ufak birşeyde azarlıyor ben bu hastalıkla ilgili konuları internette araştırarak bu siteyi keşfederek öğrendim .şu anda H.tepede tedavi görüyorum beni moral olarak yüksek tutacak bir doktora çok ihtiyacım var.deltakortil,methotrexat,plauguenil,etol kullanıyorum.moralim çok bozuk hayattan hiç zevk almıyorum.günlük hayatımdaki işlerde yetersiz kalıyorum.her gün ağlıyorum.
fatma
|
merhaba ben hülya tam 10 sene oldu RA ile resmen tanışalı bende şanssızdım küçükken şikayetlerim vardı ama anlamadı doktorlar 10 sene önceye kadar. Bu güne kadar tüm tedavileri oldum denemediğimiz ilaç kalmadı ama şanslıydım doktor ne derse yaptım en son humira adındaki iğneden kullandım ve çok iyi geldi ama bu arada RA yüzüne 10 yılın sonunda sag el bileğim artık platin mecburen ameliyat oldum şimdi sol elim olacak. burdaki arkadaşların hikayelerini okudum yaşadığım günler aklıma geldi tek tavsiyem doktor ne derse yapın ve ilacı sakın aksatmayın en igrenç gelen hap yani methetrexate bile hayat kurtarıyo varsın igrenç olsun saglık sonuçta. mesleğim muhasebe ama geçmişte yaşadığım günlerde elimi kullanamadım üstümü giyinemedim otobüse binemedim işimi yapamadım ama hala savaşıyorum ve savaşacagım. RA bizimle bir bütün artık ama onunla yaşamayı ögrenip aynı anda hayatımızı kolaylaştırmak için lütfen arkadaşlar doktor ne derse yapın başka çare yok. Tüm arkadaşlara geçmiş olsun dileklerimi sunuyorum
hülya dinçer
|
ben üniversite 2.sınıfa giderken(22yasında)ayak parmaklarımın altı agrımaya basladıı.şubat talıtınde bigün ellerımın ayaklarımın eklem yerleri şiştii.kızardı.açamıyorum kapatamıyorumm.hemen doktora gıttım ama tabi teshıs koyamadılar bademcıktekı bır bakterıden dolayı denıldı..bunun üstünden yıllar geçti.kıyafetlerimi giyememek yerdeki bir kitabı alamamak ınanılmaz üzüyordu benii.cevremdekı kımse benı anlamıyordu sankı çünkü dısardan gayet saglıklı gıbı gorunuyordumm.ve süreklı şikayet eden hep hasta ınsan oluyordumm..gecen yıl artık dayanılmaz agrılarım basladı sabahları kaskatı kalkıyordum.netten edındıgım ve yasadıklarımla RA oldugum teshısını koydumm..hemen bır romatolaga basvurdum su anda tedavı altındayımm.bugün roma turka ile tanıstım ve ne kadar gec kaldıgımı anladımm.bu aılede okudugum arkadasların şikayetlerı yanında benımkının cok hafıf ve basıt oldugunu gördümm.bazı arkadaslarını ıletılerını okurkende cok duygulanıp agladımm.Allah bize bu hastalıkla savaşma ve yaşama sabrı versınn.ve yaşama sevınci versin..
şerife
|
jra ile 10 yıldır arkadaşız :) diyorum cünkü en yakın arkadaşınız sizi hiç terketmeyen cok sadık bi arkadaştır o :)onunla arkadaş olmak cok acı verir size ama terketmez sizi.11 yasındaydım ve vücudumdaki bu anlamsız ağrıları cokta önemsemiyordum.okuluma gidemiyor, kıyafetlerimi giyemiyor, yatağıma bile yatamıyordum.küçük bi cocuksun ve seninle ilgili konuşulan seylerde kendini nereye koyacaksın bilemiyorsun.bu hastalıkta moral herşeyden önemlidir bunu sonradan öğrendim ama farkeden bişey olmadı pembe gözlüklerimi hiç çıkarmadım ben.sivas gibi kış mevsiminin ikamet ettiği bi yerde yasıyorum ve hastalıkta herşey ikiye katlanıyo cok soğuk cok :)önceleri ankara hacettepe üniv. tedevi görüyordum; sonraları cumhuriyet üniv. romatolojı bölümünde devam etti tedavim ve hala etmekte. kullanılabilecek bütün ilaçları kullandım artık son alternatiflerdeyim.humira die bi ilaç ve hayatımın en barbat ilacı metrotextat(bu ilaçtan tiksiniyorum ve tam 3 yıl herkese kullandığımı söyleyip kullanmadım siz sakın yapmayın kendi sonumu kendim hzırladım) kullanıyorum.doktorum bu senin istesende boşayamayacağın tek kocan dio :) Onunla yaşamayı öğrendim ama tek korkum gelecekteki planlarımı yapıp yapamayacağım.Düşünmüyor değilim karsılasacağım zorlukları görmezden gelemem ama planlarımın arasına pek koymuyorum ben bu hastalığı.el bileklerimi kullanamıyorum.sağ el parmaklarım bozuk,dizlerim şiş ve oturmayı unuttum,ayak parmaklarım bozuk acık ayakkabı giyemiyorum ama bunlar yaşamın ne kadar güzel olduğunu görmeme engel değil.dışardan göründüğünde cok faredilmiyo hastalığım bu beni mutlu ediyo.hastalığa inat bi bölümdede okuyorum.Ellerimi kullanamama inat resim öğretmenliğindeyim.hayat belki bişeyleri alıyo bizden ama yerine daha değerli şeyler veriyo.bizler gidene o kadar cok üzülüyoruzki gelenin farkında bile olmuyoruz.belki hayatı kısıtlı yaşıyorum hareketlerim acısından ama mutlu bi ailem ve birbirinden değerli dostlarım var.herkesin uğraşasında olduğu bi derdi var hayatta bizimkide bu diyerek kendimizi avutuyoruz :)21 yasındayım ve hiçbir hastalığa papuc bırakmayı düşünmüyorum.Ağrılara cok takılmayın bence.gülmek cok güzel ve gülmek için hastalığa üzülmekten daha cok sebebimiz var...herkese cok geçmiş olsun ;)
merve nur
|
Geçmiş Olsun..Bu kelimeyi hepimiz hastalandıktan sonra etrafımızdaki dostlarımızdan duyuyoruz..Kelimenin anlamını düşündüğümüz zaman (geçti gitti sağlığıma kavuştum ) diyerek gülümseyerek yüzlerine bakabiliriz.Ne yazık ki bizim rahatsızlığımız yaşamımız boyunca kendimize çok dikkat etmemiz gerektiğini ,bir yerlerde bizi beklediğini bilerek geçecek..Bende 1 yıldır RA hastasıyım.Yaşamım hepiniz gibi çok zor geçiyor ne yazık ki..Çalışmak zorundayım.Ödemem gereken kiram ve yaşantım var.Mesleğimi aktif olarak yapamıyorum artık ne yazık ki..Masa başında ama sektörden kopmadan...yoluma devam etmeye çalışıyorum... Yürümek benim yaşamımda işim gereği de olması gereken günlük parçamdı.Çok sevmeme rağmen fazla yürüyemiyorum. Kullandığım ilaçlar sayesinde geçen sene yaşadıklarımı şuanda yaşamıyorum.. Yavaş,sakin,fazla kendimi yormadan hayatı yaşamaya çalışıyorum..Çok zor olsa da..HEPİMİZ BEDENİMİZDE NELER OLDUĞUNUN FARKINDAYIZ..AMA ÖNEMLİ OLAN HASTALIKTAN SONRA YAPACAKLARIMIZ....
Gürsel ERGÜN
|
Merhabalar,
Buraya ilk yazimi tam 6 ay once yazmisim. Herhalde yeterli bir araliktir guncelleme yapmak icin diye dusunuyorum.
O zaman hareketlerimde kisitlamalar vardi, el, kol ve bacaklarimi kullanmamda. Birkac ay icinde daha da kotulestim. Sanirim 2-3 ay kadar gibi bir sureyi koltuk degnekleriyle gecirdim. Yuksek lisansin son sinavlarina degneklerle gittim, yazi yazarken iki elimi birden kullandim, bitirme projemi ben anlattim, insanlar bilgisayarda yazdi. Hicbir ayakkabimi giyemedigim icin yine degneklerle suslu terlikler aradik ailecek diploma toreni icin. Arkadaslar her an dusebilecegimi biliyorlardi ama inat ettim, podyuma degneksiz ciktim!
Tum bunlar olurken, anti-tnf baslama kararim verildi, altinci haftada alerjik tepkiler vermeye basladi vucudum. Farkli bir anti-tnf ile devam ediyorum 5-6 haftadir. Ama yine cok kotuyum. Hala iki kutu sutu ayni anda marketten eve getiremiyorum, hala hicbir ayakkabimi giyemiyorum, hala el bileklerim kopacak ya da parmaklarim yere dokulecek gibi sacma sapan korkularla parmaksiz eldivenler takiyorum. Agrilari anlatmayacagim, herkes biliyor zaten.Bir hafta sonra kontrolum var, cok olagan disi ya da dramatik bir gelisme olursa bilgilendirmek adina yeniden yazarim.
Bu arada, niye gece yarisi yaziyorum, aciklamayi unuttum: Romatizmayla yeni tanisanlar icin ufak bir parantez acayim. Bu durum 2008 deki dogumgunu hediyem oldu. Bir yilda eklemlerim, kaslarim ve tenim gibi bir cok parcam zayifladi. Ama inat ve iradem muthis bir bicimde guclendi. Moda tasarim kursuna yazildim; yeni hedefim 30 yasimda yeni hayata ve yeni bir kariyere baslamak. Inaninca hersey gerceklesiyor. "Hersey" gerceklesmese bile yeni bir "tek gunluk zafer" kazanmis oluyorsunuz. Hastalik basladigindan beri benim icin boyle. Ne kadar keyifli yasarsam yanima kar. Elle dergisinin kasim sayisini aldim, eve kadar annem tasidi. Ben dergiyi kaldirabilmek icin masanin ucuna kadar surukleyip kucakliyorum. Anlatmasi komik ama yapmasi mantikli bir hareket, cunku el bileklerinizi ve parmak eklemlerinizi zorlamiyorsunuz. Derginin son sayfalarina dogru Bugun RA Gunum ilanini gordum. (Yattigim zaman agrilari daha siddetli hissediyorum, o yuzden elimden geldigince uzattim bu yaziyi, beni anlayacaginizi biliyorum...) Bu bence cok buyuk bir adim; Turkiye adina ve Turkiye deki RAlilar adina.
Tum romaturka ailesini tebrik ediyorum ve sizlerin de romatizmaya inat guzel hikayelerinizin devamini okumayi sabirsizlikla bekliyorum.
Saglikli, mutlu ve bilincli gunlere...
Esra
Esra Kuyucu
|
herkese geçmiş olsun dileklerimle ra has.daha önce as demişti dr.arlıkta rand.sorucam kesin teşhis hangisi aynı hastalıkmı bilmiyorum 2005ten beri tedavideyim kandaki iltihap ilk gittiğimde 544 idişimdi662 içtiğim ilaçlar nereye faydasıoldubu hastalık için illaki prf.remi görünmemizlazım önceleri guansil.salazoprin.runtidil .sonraları..emthexate.arava.delta kortil.ağrılarm şiddetlendikçe ilave ettiler.marmara araştırma has.ağrım olunca tutulduğumda doktorumla iletişim kuramıyorum acile gidiyorum ağrı kesici yapıp gönderiyorlar.çaresizlik içinde ağlıyarak moral çöküntüsü içindeağrı kesiciler leblebi gibi yutuyorum orta parmağım işlev görmüyor bazen kendi kendime soruyorum hastaneye boşuna mı gidiyorum zengin hastalığı iş yapmıyacaksın kadın tutucaksın paran olucak prf. gidicen otbüse binemiyoruz taksilik oluyoruz bu hastalığa moral nasıl bulalım hastalığın çaresi yok deniyor yaşamkmı bu çevre hiç inanmıyor sen kendini dinliyorsun diyorlar şimdiden teşşekürler yazıma katlandığınız için seher
seher
|
Değerli romaturka üyeleri; merhaba…
Bu hastalığa sahip olmak, bir yanı ile zor ve meşakkatli günleri yaşamak demek bir yanı ile de hayata, insanlara ve olaylara bakış açısını kökten sorgulamak demektir.
Hastalığın ilk öğrenildiği ve ani gelen sıkıntıların yaşandığı günler, gerçekten sarsıcı ve bir o kadar da zor oluyor kişi için… Ardından pek çok sorgulamalar, nedenler, niçinler ve nasıllar… Sonrasında karamsarlıklar ve tabii ki hüzünler…
Bu hastalığın kapısını çalan herkes, eminim tüm bu yazdıklarımı yaşamışlardır ve hatta bazılarını da defalarca yaşamaktadırlar. Şurası gerçek ki, başımıza gelen tüm olumsuzlukların ve dolayısıyla bu hastalığın sebeplerini sadece kendi dışımızda aramak büyük bir yanılgı olacaktır. Biz yediklerimizle, içtiklerimizle, vücudumuza davranışımızla geleceğimizi de oluşturuyoruz. Dahası duygusal dünyamız da yaşadıklarımızla yani kendimize dert edindiklerimizle, sıkıntılarımızla da geleceğimizin seyrini de belirliyoruz. Kısacası sağlıksız beslenme, hareketsiz yaşam tarzı ve ruhsal dünyamızda kendimize olan haksız tutumumuzla da hastalığa davetiye gönderiyoruz.
Her şey bir yana başımıza olumlu da olsa olumsuz da olsa ne geldiyse önce kendimiz de aramalı ve zamanında yaptığımız yanlış seçimleri de iyice irdelememiz gerekmektedir. Öz sorgulama da demek işte bu oluyor. Bir şekilde bir zamanlar yaptığımız yanlış seçimlerin faturasını ne ailemize ne çevremize ne de genetiğe toptan çıkaramayız. Hepsinin etkileri vardır muhakkak ancak en başta biz, her nereden gelirse gelsin olumsuzluklara bir zamanlar kapımızı açtık ve önemsemedik sonuçlarını…
Tüm bu çıkarımları da büyük bir olgunlukla ve hoşgörü ile yapmalı kendimize de fazlaca yüklenmemeliyiz. Sonuçta olan olmuştur ve bundan sonra ne yapabilirim? Sorusunun cevabı için enerjimizi harcamalıyız.
Nihayetinde pozitif bakış açısı işte bu noktada çok işe yarıyor. Pozitif olmalı her şeye rağmen ve bu geçici ve her şeyin sonu olan dünyada yaşadığımız bu sıkıntının da geçeceğine inanmalıyız ama yürekten inanmalıyız. Doktorumuzu bulmalı, verdiği ilaçları düzenli kullanmalıyız. Günümüzde doğa hızla kirletiliyor, yediklerimizin genetiğiyle oynanıyor ve havamız kirletiliyor. Bu gerçeği de görmeli ve bizim dışımızdaki olumsuz etkenlerin de varlığını kabullenerek yapabileceğimizin en iyisini yapmalıyız. Anın kıymetini bilerek sadece olumsuzlukları değil, güzelliklerin de ayırımında olarak sevgi ile kucaklamalıyız hastalığımızı… Naçizane, epeydir bu rahatsızlığı yaşayan biri olarak paylaşıyorum. Sevgiler…
Sabiha Gazeloğlu
Sabiha Gazeloğlu
|
Merhaba.Sklorederma hastalığına 5 yaşında yakalandım cilt tutulumlu.Beni bedenen çok etkiledi kollarımda ve bacaklarımda hasarlar verdi.Neyseki ailem ve arkadaşlarım bu zorlu süreçte destekçim oldu.Şimdi üniversite mezunu çalışan bir bayanım.Ağrılarım yok ama çok zor günler geçirdim ve acı ile yaşamanın ne kadar zor olduğunu biliyorum.Allah hepimize bu hastalıklara dayanma gücü,sabır ve yaşama sevinci versin.Saygılarımla...
Hülya
Hülya
|
AYHAN YILMAZ A
Merhaba
Ben de 12 yaşındaydım Jra teşhisi konulduğunda.İnanın şu an yaşadığınız şeyleri çok iyi anlıyorum.
Anlam veremediğimiz acılar maalesef JRA hastalarında ciddi sorunlara yol açıyor.
doktorunuz mutlaka gerekli tedaviyi gerçekleştiriyordur ama benim size tavsiyem mutlaka aile olarak psikolojik yardım alın.
sizin için de çok gerekli bir şey bu çünkü kendi çocuğunuzun gözünüzün önünde çektiği acılara hiç birşey yapamamak sizi çok yıpratır.
biz aile olarak çok yıprandık annemle babamın geceler boyu ağladığını yıllar sonra öğrendim.
Aile arasındaki iletişim çok önemli beraber yenilebilecek bir hastalık bu.
lütfen umutsuzluğa kağılmayın çok zor günler sizi bekliyor olabilir ama arkasından çok iyi günlerde geliyor .
ben yürüyemediğim zamanları hatırlıyorum.okula gidemediğim kendi başıma yemek yiyemediğim zamanları.
ama şu an okulumu bitirdim çalışıyorum.kendi başıma yaşıyorum.herşeyimi kendi başıma yapabiliyorum bu o kadar büyük bir nimet ki.
sağlıklı bir ömür diliyorum minik kızınıza.
Çisil
AYLİN ÇİSİL YENER
|
selam arkadaşlar öncelile iyi çalişmalar ve teşekkürler şimdiden
ben 90 yıllarından beri bel agrırı çekiyordum gitmedim dr gitmedim ortebedi gitmedim beyinci cektirmedim rontgen sintikrafi mr ne varsa yaptım bir teşis konmadı ve ben bu kadar sene bel fıtı var yok altında yaşadım bu sene özel bir sigortaya kayıtlandım onun aile hekimiyle görüştüm bana romotolaga git sende fıtık filan yok dedi bir dr tavsiye etti gitim ardından dokuz eylüle gitim önce özel dr sende as var dedi mr istedi birde hla b27 bunları 9 eylülde yaptırdım ordaki drlarda bu kanıya vardılar b27 yeni yaptırdım onun sonuçlarını bilmiyorum şöyle size yaşadım rahatsızlıgıda anlatayım lafın neresinden başlıcamı bilemiyorum kusura bakmayın.
9o larda bel ve bacak agrısı vardı şu 3bucuk senedir bel agrılarım iyilip kalkmalarım zorlandı dogum yaptım hamileyken sorun yaşamadım allaha şükür dogumdan sonra 2007 den sonra yatakta sagdan sola dönememe yardım alma sabahları hareket edememe bir iki saat ardından iyiylip kalkamıyordum drlarla bunları paylaştım as oldumu söylediler şu anda ağrı kesici içerek agrılarım birazda olsun hafifliyor sporu pek yapamıyorum bu hastalın caresi nedirki hangi yolu devam edicem hastane bana kasıma randevu verdi ozamana kadar aydınlanmak istiyorum birde ege ünüversitesi yada 9 eylülde tavsiye edebileceginiz romotolog varmı özel hastanede olsun istiyorum prof yada doç hangisi iyidir tasvsiye ede bilirmisiniz aklım çooook karışık teşekürler ii çalışmalar
sinem
|
Merhaba; Nisanda aerobige başlamıstım. Benim için mutluluk kaynagıydı o ve diger sporlar. Bir kaç hafta sonra belim, sag dizim ve sol kalça eklemim hafif bir sızı ile varlıgını hissettirmeye başladı. Kendimi zorladıgımı düşünerek bazı hareketleri yapmamaya başladım. Agrı küçük küçük te olsa artmaya başlayınca ortopedi doktoruna gittim. İlaç verip, geçmezse tekrar gel dedi. Geçen sene de dizimin agrıdıgını hatırladım. O zaman da ilaç vermiş, aynı şeyleri söylemişti. O zamanlar uzun süre ayakta çalışmak zorunda kaldıgım günler geride kalınca geçmişti. Ama bu sefer geçmeye niyeti yoktu agrıların. Tekrar gittigimde ilaçları degiştirdi. Fizik tedaviye gitmemin iyi olacagını söyledi. Benim tercihimse sebebinin belirlenmesiydi. Olmazsa ilaçlar bitince mr çektirelim dedi. İlaçlara devam ederken fizik tedaviye de gittim belki bir yararı olur diye. İlaç verdi ve 6 ay sonra kontrole gelmemi söyledi. Bir hafta sonra sag dizimin sol alt kısmının şiştigini farkettim. Romatizma tahlilleri yapıldı, bir şey çıkmadı. mr da istemeyince başka bir ortopedi doktoruna gittim. Bel agrımı daha önce varlıgını ögrendigim fıtıga yorarak 4 günü yatarak geçirdim. Kuyruk sokumumdaki agrı dayanılmaz hale geldi bu arada. Çekilen mr agrıların kaynagının fıtık olmadıgı anlaşıldı. Diz mr nın ardından romatolojiye yönlendirildim ancak 2,5 ay sonra. Romatolog yaşlandıgımı kabullenmemi, bu agrılarla yaşamam gerektigi söyledi.Tahlil falan da yaptırmadı. Osteoartrit teşhisi koymuştu. Kabullenemedim hiç bir şey yapmadan başıma gelecekleri beklemeyi. İnternette araştırmaya başladım hastalıgımın ne oldugunu. O zaman rastladım romaturkaya.İnsanın bilgi sahibi olması kadar güzel bir şey yok. Kendini hazırlıyor başına geleceklere. Bir de yalnız olmadıgını bilmek. O yüzden çok teşekkür ediyorum katkısı olan herkese. Bir romatologa daha gittim ardından. Daha tahlil sonuçlarını beklemeden reçete yazdı. Hastalıktan (RA) söz etti kısaca. Sonuçları gördügünde tanısına işaret ettigini söyledi. Hep aklımda okuduklarım vardı romaturka'dan. Özellikle "moral çok önemli" cümlesi. Kendimi çaresiz hissettigim her an bunu hatırlayıp kendime güç verdim. Durumumu anlamadıklarını farkettigimde insanların, görünürde bir şey yok çünkü, ben baştan durumumu ve ihtiyacımı söylemeye başladım. Yine de anlamayan oldu ama olsun.Hepinize saglıklı ve mutlu günler diliyorum. Saglıcakla kalın.
ebru
|
Merhaba,
Ben 10 yıl önce, henüz üniversite öğrencisiyken iken şiddetli eklem ağrısı, kızarıklık,şiş ve bacaklarda ve gözkapaklarında ödem şikayetiyle İzmirdeki bir üniversite hastanesine başvurdum.1-2 ay tahlil,röntgen derken tam teşhis konulamadan dr hanım eklem içi kortizon enjeksiyonu yapmak istedi.Tesadüfen dirseğimde oluşan bir nodülü gösterince vazgeçip yeni tahliller istedi.O üniversitede lab. bakımda olduğu için diğer ünv. hastanesine gönderdi. Oraya gitmişken bir de oranın dr.larına gösterelim dedik ve hayatımı kurtaran dr.la orada tanıştık. Hayatımı kurtaran diyorum çünkü kan değerlerim hayati sınırdaydı. Doktorum acilen hastaneye yatmam gerektiğini çünkü "SLE" belirtileri taşıdığımı ve benim yaşımdaki genç kızlarda böbrek tutulumu ihtimali olduğunu söyledi. Ünv. 2. sınıf öğrencisiydim ve final sınavlarına girmem gerekiyordu. Dr.uma yalvarsam da biran önce biopsi için yatmamı istedi. Sonra bir mucize oldu ve hastaneye 2 hafta sonra yatıracaklarını söyledi.Finallere girdim. Zar zor kalem tutuyor, oturduğum sandalyeden arkadaşlarımın yardımıyla kalkabiliyordum.Sonunda hastaneye yattım. Biopsi oldum ve diffus proliperatif lupus nefriti teşhisi kondu. Sonrasında uzun süre yüksek doz steroid, 2 yıl-14 kür endoxan pulse tedavi, asprin, quencyl, d-vit, calcium sandoz ve zaman zaman gelişen komplikasyonlara bağlı onlarca ilaç ve tedavi. Şimdi İstanbuldayım. Bir ünv. profesörü ile yola devam ediyoruz.5 haftalık hamileyim. Bunun için önce Allaha sonra bütün emeği geçen doktorlarıma sonsuz minnet duyuyorum. Şimdilik sadece quencyl kullanııyorum. Birçok riskli durum var önümde; düşük, erken ya da ölü doğum gibi. Sıkı bi kontrol altındayım. Hayırlısı ise Allah nasip etsin. Bu mutluluğu tüm hasta kadınların yaşamasını can-ı gönülden diliyorum. Hastalığını yeni öğrenmiş olanlara nacizane önerilerim: STRESTEN UZAK DURUN,BİR HOBİ EDİNİN,DİNİ İNANCINIZ VARSA BOL BOL DUA EDİN(BU MOTİVASYONUNUZU ARTIRIR VE SİZE GÜÇ VERİR), ÜMİDİNİZİ YİTİRMEYİN.
Derya
|
BEN NEZİRE TUNA 25.10.1982 DOĞUMLUYUM ÜNV TERK KISACA LİSE MEZUNUYUM EVLENELİ 1 SENE OLDU HASTALIĞIMLA BUNDAN YAKLAŞIK 3 YIL ÖNCESİ TANIŞTIM .AYAKLARIMDA ŞİŞMELER OLUYODU İLK BAŞTA O KADAR FAZLA BELİRGİN DEĞİLDİ GİTTİKÇE AYAKTA FAZLA KALAMAZ HALE GELDİM YORULDUĞUM ZAMAN AYAKLARIM BAŞPARMAKTAN TUTUN DİZLERİME KADAR ŞİŞİP MORARIYORDU ORTOPEDİYE GİTTİK KIRIK YOKTU DAHA SONRA KALP BÖLÜMÜNE GİTTİK KASIKTA UFAK Bİ DAMAR DARALMASI VAR DENİLDİ ONONDA ÇÖZÜMÜ YOK DENİLDİ AİLEM VE BEN YENİ ARYIŞ İÇERİSİNE GİRDİK DOKTORLAR DAHİ BİLMİYORLARDI ARDAN 1 YIL GEÇTİ BOYNUMDA UFAK BİR İŞİLİK VARDI DAHA SONRA SAĞLIK OCAĞINA GİTTİM BENİ HEMOTOLOJİ BÖLÜMÜNE YOLLADI MUAYENE İÇİN GİTTİM DOKTOR KOLTUĞUMUN ALTINDA BEZE OLDUĞUNU AÇIK Bİ ŞEKİLDE KANSER OLABİLECEĞİNİ SÖYLEDİ AMELİYAT GÜNÜ VERDİ TABİKİ AİLEM VE BEN PSİKOLOJİK OLARAK ÇÖKTÜK SEDİMANTASYON NORMAL 1 İNSANDA 0-20 ARASI NORMALMİŞ BENİM 90 100 LERİ BULUYODU SEDİMİNDE YÜKSEK OLMASININ NEDENİ KANSERİ ÇAĞRIŞTIRIYOR NEYSE PARÇA TEMİZ ÇIKTI 1 AY SONRA KONTROLO GİTTİĞİMSE BU SEFER DİĞER KOLUMDAN PARÇA ALACAĞINI SÖYLEDİ YIKIM ÜSTÜNE YIKIM BİR AN ÖLÜMÜN YANIMDA OLDUĞUNU HİSSETTİM İKİNCİ AMELİYATIDA OLDUM ODA TEMİZ ÇIKTI DOKTOR BEY HERHANGİ BİŞEY DEMEDİ ÖZELİNE ÇAĞIRDI ORDA BİŞEY YOK TEMİZ DEDİ VE BENİ TIP FAKÜLTESİ ROMOTOLOJİ BÖLÜMÜNE SEVKETTİ ORDA O KADAR ŞANSLIYDIMKİ CENGİZ HOCAYA DENK GELDİM 5 DK İÇİNDE BENİM JÖGREN HASTASI OLDUĞUMU SÖYLEDİ ŞU ANDA QUANSLY İLACINI ALIYORUM BİRDE GÖZYAŞI DAMLAM VAR YİNEDE ŞÜKÜR DAHA NE KÖTÜLERİ VAR DOKTORUN TEK DEDİĞİ POLYANACILIK OYNAYACAKSIN KENDİNİ HİÇ ÜZMEYECEKSİN DEDİ İŞTE BÖYLE KISCASI.
Nezire Tuna
|
ben 21 yasındayım 2 yıldır turu belılrlenemeyen bı romatızma hastalıgım war.2 yıldır agrıyla yasıyorum. hastanede yattım her turlu tahlıl vs yapılıo ama sonuc bellı deıl. kortızon kullanmaya basladım onun bıle faydası yok. agrıyla yasanırmı yasanıyorumus we hayatım boyunca yasıcam galıba. cok ıyı anlıyorum romatızma hastalarını en azından turunu bılsem ona gore hareket etcem ama yok ne sıcaga gelıo ne soguga yurumek yok calısmak yok okulu bıle bıraktım... herkese gecmıs olsun
bahar
|
merhaba arkadaşlar ben 1997 yılından beri romotoitartrit hastasıyım.tüm romatizma hastaları gibi brnde çok ağrılar çektim. taa ki 2007 yılına kadar çok mükkemmel bir doktorla tanıştım. onu tanıyana kadar sadece biran evvel ölmek istiyordum. allah karşıma sevgili doktorumu çıkardı, şuan çok iyim hamdolsun romatizma yok dnecek kadar tabii bunun yanında moralinizi sürekli yüksek tutmalısınız.ilaçlarımıda kullanıyorum tabi şuan çok daha mutluyum koşabiliorum. en önemlisi çocuğumu kucağıma alabiliorum. bunun ne demek olduğunu sadece benim gibi romatizma hastaları anllayabilir.cnm doktorum allah başımızdan eksik etmesin onun güler yüzü yetiyo insanın iğleşmesine herkeze acil şifalar diliorum allah yarddımccımız olsun.
hülya
hülya
|
Öncelikle herkese acil şifalar diliyorum.. Zor bir hastalık tıp ilerledi deselerde yine de bizi süründürmeye devam ediyolar malesef..Bu yuzden doktorunu bulmak çok önemli diye düşünüyorum.. Ama bunun yanında psikiyatri tedavisi de görülmeli romatizma doktoru ile psikiyatri doktoru tedaviye beraber dvm etmeliler diye düşünüyorum.. Cunku bnm gibi hastalar hareket edemedikçe kendi ihtiyaçlarını kendileri gideremedikçe bu durumdan psiklojik olarak etkileniyorlar. Özellikle yaşları da gençse.. Ben bikaç senedir bunu çekiyorum gitmediğim doktor denemedikleri tedavi yöntemi kalmadı ilaçları avuç avuç yuttum iğnelerden heryerim delik deşik oldu sürekli kan verip tahlil yaptırmaktan bıktım.. Sonuç daha beter cunku tedavi altında oldugum halde daha beterim resmen sürünüyorum.. Bu yuzden diyorum arkdşlar doktorunu bulmak gerçekten cok önemli.. malesef türkiye de ne insana ne de insan sağlıgına önem veriliyor bir kere düşmeye görün onlar daha beter süründürüyor sizi..ALLAH HEPİMİZİN YARDIMCISI OLSUN
bahar
|
sporcuyum,atrit teşhisi 2002 yılında konuldu.ayaklarımın altında başlayan ağrılarımı farketmemle dr. gittim bir türlü teşhis edilemedi,romotoloji görsün denildi ve ben İst. bulunan en iyi proflara gittim tespit edildi,romotoid atrit hastasıdım artık.hasyalık tüm benemimi ele geçirdi ellerim şişti dizlerim kilitlendi yürüyemez hale geldim ,bu arada araştırmalarımıda yoğun bir şekilde sürdürdüm.tanınmış proflara gittim her biri ayrı çalışma yaptılar hiç biri beni tatmin etmedi denek bir hayvana döndüm,yurtdışına çıktım ve oradaki dr. göründüm ve şunu farkettim ülkemizde bulunan dr. bu işi daha iyi yapıyorlar neyse uzatmak istemiyorum benim hikayem uzun dokular zarar gördü ve ben hala araştırmalarıma devam ederken bir uzm.dr. buldum ve bana iç organların su toplamış ve 6 ay ömrün ya var ya yok dedi,tepkim hayır! oldu bu hastalığı yeneceğim dedim ilk iş olarak hayatımı değiştirme kararı aldım tüm yaşam biçimimi buna dahil,önce bana ne sıkıntı veriyor dedim evlilik hayatım, eşimi boşadım,sporu bırak dedi dr. sporuma tekrar başladım,yeme alışkanlığımı değiştirdim,asitli yiyecek ve içeceklerden uzaklaştım düşüncelerime zarar verecek aile,dost ve birçok insandan uzaklaştım,kendi dünyamı kurdum sağlıklı ve pozitif bir dünya geldiğim aşama şişlerim indi hastalığım dr. şaşırttı iyleşiyorsun dedi.şuan ilaçlarım kesildi neredeyse ben normal aktivitelerimi yapıyorum aktif spor hayatıma devam ediyorum inanılmaz mutluyum hayatım çok değişti şuan çok güçlüyüm ve belkide bu rahatsızlık olmasaydı hayatımı mutsuz geçirecektim ama şimdi geldiğim nokta beni çok mutlu ediyor .demek istediğim şu insan isterse herşeyi yenebilir yeterki istesin ,birilerin gölgesi altında zavallı bir yaşam için kendimizi bu hastalığın gölgesinde ve diğer insanların gölgesinde bırakmayalım ben gerçekten ölümle yüzleştim ama yaşamdan kopmadım bütün değerlerim tam hiç bir doku hasarım yok sağlıklıyım ve kendimi seviyorum...
nesrin
|
selam bu benim ikinci yazım.ben kronik jra hastasıyım tabikii artık alıştım desemde yalan olur insanız ağrıya ne kadar alışabilirizki zor hayat ama bu sitede kendimi rahat hissediyorum beni anlayan insanların olduğunu bilmek güzel.bütün yazı yazanları dikkatle okuyorum ve hepsini çok iyi anlıyorum herkese acil şifalar diliyorum ve artık havalar ısınmaya başladı çok mutluyum ağrılarımız azalıcaktır.selamlar SIDIKA
sıdıka
|
RA: Son dogum gunu hediyem... Hakikaten de boyle oldu. 2008 de nedense herkes hediyemi verdi. 23 Eylul de (nam-i diger dogum gunumde) ofiste calisirken ayaga kalkamadim. Hersey boyle basladi. Bugun kontrole gittim. Kortizon, diklofenak sodyum, salisilazosulfapridin, metotreksat, folik asit ve leflunomidi tuketip biyolojik ajanlari dusunmeye baslamamin zamaninin geldigini ogrendim. Sukurler olsun ki ailem yanimda, sosyal guvencem, harika bir sevgilim, dostlarim, muhtesem doktorlarim ve cok guvendigim bir terapistim var. Yine de neler yasadigimi "gercekten" anlayan birilerine o kadar cok ihtiyacim var ki bu gece! Alti ay sonra ilk kez tokat gibi carpti bu gece yuzume, isimden, okulumdan, sosyal hayatimdan, evlilik planlarimdan ne kadar kopmus oldugum. Neden mi? Yillardir 10 parmak klavye kullanan ben, fareyi bile yuzuk ve secre parmaklarimla idare edebiliyorum. Ve ne yaziktir ki; ayni sebepten oturu sevgilime dogum gunu pastasi bile yapamiyorum. Yalniz degilim biliyorum; sadece bu gece ilk defa bu kadar yalniz hissediyorum. Yazim belki yayinlanmaz; ama en azindan onay icin bir kisinin goz atacagini ve yayinlamasa bile neler hissettigimi "gercekten" anlayabilecegini biliyorum.
Uyku zamani, yarin mtx gunu...
Sevgiler,
Esra
Esra Kuyucu
|
merhaba arkadaslar 2000 yılın da cok şiddetli agrılı ve acılı tam bı 6 ay gecırdım takı yeshısım konana dek.tabı teshıs konana kadarda nefrıt ortaya cıktı co agladım cok acı cektım ama cok sukur sımdı ıyıyım 1 yıl kemo trapı gordum tam 10 yıl gıbıydı çapa dakı dr alah razı olsun kı acılarıma son verdıler suan cok ıyıyım ufak tefek agrılar dısında hastalıkta uzman oldum sorularınız varsa yardıma hazırım allah hepınıze sıfa versın
canan
|
ben yaklaşık 3 yıldı romatoid artrit tedavisi görüyorum ama malesef geç kalınmış bir tedavi yılllarca dizlerimdeki ağrılar menüsküs diye oyalandım hemde türkiyenin önde gelen üniversite hastanelerinden birinde hemde bende o hastanenin personeliyken ve nihayet 3 yıl önce teşhisim koyuldu ve tedavime başladım malesef steroid alıyorum sürekli ve bü yüzden acayip şiştim sürekli bir yerlerim ağrıyo ağrımın sıfır olduğu gün yok ne yazıkki teşhisim koyulmadan önceki iki ay hiç kendi işimi yapamaz hale gelmiştim saçlarımı bile kendim toplayamıyordum üzerimi kendim değiştiremiyordum ama şimdi iyiyim sürekli deltacortril kullanıyorum 7 yıllık evliyim artık bebişim olsun istiyorum ama ona bakamamaktanda çok korkuyorum bu arada çevrede hastalığımıza yeterince inanılmıyor malesef görüntüde herhangi bişey olmadığı için ne yazıkki ama galiba romatizmayla yaşamayı öğrendim herkese sağlık dolu günler
emine
|
Merhabalar ben 24 yaşındayım 2oo5yılından beri sle hastasıyım.ilk teşhisim ibni sina hastanesinde ortaya cıktı.quensyl ve falantadin ile tedaviye başlandı.gayet iyi gidiyordu tedavim kan değerlerim düşmüştü.daha sonra iyi olduğumu düşünerek ilaçlarımı yutmamaya başlamıştım.halbuki bu ilaçların ömür boyu kullanmam gerektigini biliyordum fakat artık bıkmıştım ilaç almaktan ve bu yüzdende yutmuyordum.8 aylık ilaçlarımı almayışımı canımla ödüyordum.birgün sol koltuk altımdan kalbime doğru bir ağrıyla uyandım.nefes alamıyordum ölücem zannetmiştim.hemen doktora gittim ve doktor kalb kapakçığının su topladığını ve 5mmbüyüdüğünü söyledi,daha sonra bolu tıp araştırma üni.yatırıldım.tedaviler falan derken 12gün geçirmiştim hastanede şuan cok iyiyim doktoruma cok tşk ediyorum beni yeniden hayata döndürdüğü için ogün bugündür ilaçlarımla arkadaş olmayı ögrendim ve saati saatine kullanıyorum.tabiki bu arada ilaçlarıma immuran ve prednolda eklenmişti.suan cok ama cok iyiyim.arada bir ağrılarım oluyor fakat umursamıyorum.eskisi gibi artık canımı acıtmıyor.ben 1.5 senelik evli bi bayanım şuan cocuk istiyoruz fakat doktorum 2 sene yasakladı.olsa bile bunun düşükle sonuçlanabileceğini ve benim daha cok üzüleceğimi söyledi.şuan o 2 senelik yasağın 1 senesini doldurmak üzereyiz geri kalan 1 seneside cabuk gececeğini ve biran önce anne olmak istiyorum.benim gibi olan tüm arkadaşlarıma geçmiş olsun diliyor ve allah yardımcımız olsun diyorum.sağlıklı ve mutlu günler geçirmeniz dileğiyle not:ilaçlarımızı lütfen düzenli kullanalım:))
saime
|
SLE HASTASI OLAN ARKADAŞLAR MERHABALAR. HEPİNİZE ÇOK GEÇMİŞ OLSUN. BU HASTALIĞI YENMENİN TEK YOLU STRESTEN UZAK MUTLU YAŞAMAK. AMA İLAÇLARIDA UNUTMAYALIM. ONLAR OLMADAN OLMAZ. BEN EGE ÜNİVERSİTESİNDE TEDAVİ GÖRÜYORUM. DOKTORUM ÇOK İYİ. TAHLİL SONUÇLARIM ÇOK İYİ. KAN DEĞERLERİM HİÇ DÜŞMEYECEK SANDIM AMA OLDU. ARA SIRA AĞRILARIM OLUYO ÇOK HAFİF AMA OLSUN ALIŞTIM ARTIK. EN ÖNEMLİSİDE KENDİNİZİ SAKIN YORMAYIN ENERJENİZİ ÇOK DENGELİ KULLANIN. SICAK VE SOĞUK HAVALARDA DİKKAT EDİN.
pınar
|
merhabalar, ben 28 yaşındayım. 2004 yılından itibaren sle hastası olarak tetavi görüyorum. prednol, aspirin. calsimax, immuran kullandım son 1 aydır quensyl kullanmaya başladım yurtdışından. İlk başlarda ağrılarım şikayetlerim çoktu hayatımdan hiç memnun değildim. ama şimdi herşey çok güzel tahlil sonuçlarım çok iyi. evliyim bebeğimiz olsun istiyoruz. dr önce izin vermedi şimdi doktorumuzun izni var. immuran ilacını kesti quensyl ve prednol ile devam edecez. umutluyuz. Sizlere tek önerim dr çok iyi seçin ve onun söylediklerini aksatmayın. enerjniz dengeli kullanın ve en önemlisi beslenme ve moral. bunları hiç ihmal etmeyin. hepinize şimdiden çok geçmiş olsun.
pınar
|
Eklemlerimde çektiğim ağrılara teşhiş konuncaya kadar ortopedi ve fizik tedavide çok vakit kaybettim. Ege Ün. Hastanesi Romatoloji bölümünde Miks Bağ Doku Romatizması teşhisi kondu. 3 yıldır kortizon, quensil ve emthexate kullanıyorum. Celal Bayar Ün. Hast. ve Osmangazi Ün. Hast. de bu ilaçlarla yaşayacağımı söyledi. Çok moral çöküntüsü yaşadım. Bu ilaçlara bir de antidepresan eklendi. Ama ağrılarım asla sıfırlanmıyor. Benim gibi bu sorunları yaşayanlarla paylaşmak istedim. Herkese sağlıklı günler.
Serpil
|
Merhaba ben 28 yaşındayım SLE (sistematik lüpus) hastasıyım 8 yıldır tedavi görüyorum, ilk olarak el parmaklarımdaki tutulmayla başladı sonra hergün akşam saat:18.00 gibi ayağımda şişlik ,morluk ve üzerine basamıyodum edirne tıp a gittim 15 gün yattım teşhiz koyulamadı daha sonra lenf bezi şişti tekrar hastaneye yatırıldım kol altımdan beze parçaları alındı bi takım araştırmalar yapıldı ve teşhis koyuldu yüksek dozda uzun süre kortizon, endoxan verildi her ay daha sonra kullandığım kortizon kalça kemiğimde hasar bıraktı ameliyat oldum şuan iyiyim ayrıca gözlerimede yan etki yaptı (göz tansiyon) şuan iyiyim arada bi ağrılarım oluyor.Bunada şükür tabi ben romatizma hastalarıyla aynı sıkıntıyı yaşadığımız kişilerle görüşmeyi çok istiyorum çünkü en iyi ancak biz anlıyabiliriz birbirimizi. Herkese çok geçmiş olsun...
Dilek
|
ben 20 senedir jra hastasıyım.kendi ayakları üzerinde durabilen biriyim.bilirsinizki bu hastalık ilaçlar insanı çok yıpratıyor.sürekli savaş halindesiniz hergün bağımlı olduğunuz ilaçlar var ve tabiki yan etkileri yinede hayattan zevk almaya çalışıyorum.siteniz bana moral veriyor.insanlar zannediyorki ağrı kesiciyle geçebilecek bir hastalık ama yaşayan bilir buradaki hikayeleri okuyunca bende yazmaya karar verdim.yazısını okuduğum herkesi çok iyi anlıyorum ve hepsine dua ediyorum.acil şifalar diliyorum.lütfen güçlü olalım ve yere sağlam basalım benimde çokkk zorlandığım zamanlar oldu ve inanın desteksiz ayaktayım anlatmak istediğim çok şey var ama şimdilik bukadar.bütün jra hastalarına selam ve sevgiler.sıdıka.
sıdıka
|
44 yaşıma kadar bel fıtığı, egzama, menisküs rahatsızlıklarım var sanıyordum. Dizlerimde ağrılar, şişlikler ve yanmalar başlayınca Dahiliye uzmanına gittim. Kan tahlil sonucum (ana) pozitif çıkınca doktorum kemik sintigrafisi istedi. Sonuç SLE (lupus) hastası imişim. Lupus bir insanın başına gelebilecek en kötü hastalılardan birisi. Taklit hastalığı, vücudu iç organlardan ve deriden başlayarak yiyip, bitiriyor. Bağışıklık sistemim yanlış kodlanmış. Teşhis yapılan güne kadar hareketli, yaşam dolu bir güne bir sürü olay sığdıran ben 4 yaşındaki oğlumun annesiz nasıl büyüyeceğini düşünmeye başladım.Neyse ki kendi kendimle mücadele ederek çabuk toparlandım ve neden ben diye sormayı bıraktım, ilaçlarıma başladım. Yaşamayı seviyorum. Başınıza ne gelirse gelsin umudunuzu yitirmeyin, hayata pozitif bakın. Hepinize çok çok geçmiş olsun.
Deniz Baş
|
merhabalar 5 senedir romatizma hastasıyım karlı ve çok soguk havada dısarıya cıktım. eve gerı dondugumde ellerım buz kesmıstı kalorıferın uzerıne koydum ellerımı ısıtmak ıcın o gece cok fazla agrı acı cektım sonrakı gunlerde parmaklarım sıstı yuruyusum bozuldu doktorlara gittim bulamadılar sonunda bir doktor bana baktı ve romatızma hastası oldugumu soledı bende herhalde gecer dedım cok fazla umursamadım ama ta kı o sozu soleyınceye kadar metrotextat hapınız var kanser tedvası ıcın kullanılır prosektorunu okudugun zaman korkma senı tek kurtaracak bu hap dedı bu olayın uzerınden 5 sene gecmesıne ragmen hala nefret edıyorum bu ılactan dusundukce bıle tıksınıyorum ama elden ne gelırkı....
bilge
|
Sistemik skleroderma hastasıyım. Onbeş yıldır mucadele vermekteyim bu hastalıkla. İki yıl sürdü adının konması.. hastayım diye dolaştım doktor doktor ama kimseye inandıramadım. Adını koymuşlardı da nasıl bir hastalıktı bu beni neler etkiliyordu.. hergün yeni bilgilere ulaşma çabalarım sonunda bu hastalıkla mucadele etmeyi öğrendim. En sevdiğim mevsim yaz oldu kış ayları benim en sıkıntı yaşadığım mevsim oldu. Soğuk hava el ve ayaklarımda reynaud fenomenin den dolayı etkilenmekte.Kalın çorap ve yun eldivenlerle kullanmak ve çok mecbur olmadıkca sokağa çıkmamaya çalışıyorum.Güneşin çilt üstündeki olumsuz etkilerinden korunmak içinde koruyucular kullanmak gerekli.Dış görünüşünüzde değişiyor buda pisikolejik olarak fazlasıyla etkiliyor acı çekmek bu en kötüsü .üç buçük ay çok büyük acılar yaşadım ve parmağımı kaybettim . İlaçlarımı düzenli kullanmayı , sıksık doktor konturollerimi yaptırtmayı ve en önemlisi Skleroderma ile nasıl yaşamam gerektiğini öğrendim. Evet öksüz yetim kalmış vede hiç kimse tarafından bilinmeyen hastalıkla yaşamak çok da kolay olmuyor.Bende yaşadıkları yazarak vede hastalığım hakkında bilgiler edinerek diğer hastalara hastahanelerde karşılaştıkça onlarla sıkıntılarımızı,paylaşarak dertleşme sorunlarımızı çözüm üretmek için bir araya geliyoruz.Evet gerçek güç birliktelikten doğar diyorum. Hayat çok güzel ama sorunlarıda görmezden gelmiyelim mucadeleci olalım hep birlikte . Yarınlar daha aydınlık ağrısız ,sıkıntısız ve eziyetsiz geçmesi dileğiyle. SİBEL ERCAN
sibel
|
* Böylede Yaşanır dostlarım * Yaşamı zor sanırdım.
Hani der ya şair, bu derde düşmeden önce...
İşte öyle oldum aşk değildi,
Ruhta ve bedendeydi. bu kez sancı...
Yaşamın nede çok yükü olduğunu sanırdım,
Oysaki bir tüy kadar hafifmiş,
Bu derde bu ağrılara düşmeden önce...
Yaşarken bir başka bakardım dünya ya...
Bir başka görürdüm sıradan her şeyi oysaki farklıymış.
Şimdi de yaşıyorum ama gerçekten farklı...
Yaşamak diyorum sağlıklı olmaya ben...
Umutlarım henüz tükenmeden...
Henüz karamsarlık çökmeden üzerime...
Hayatı böyle de seveceğim bundan böyle...
Yaşamı böyle de göğüsleyeceğim...
Böyle yaşayacağım yaşlanmak için...
Uzun bir ince yoldayım, düşmemek için tutunmalıyım...
Sevdiklerim için katlanmalıyım...
Gecenin hüznünden sıyrıldım...
Yine bir yeni gün doğdu...
Ve ben acıyı bitirmiş olarak yaşayacağım...
Nefes alıyorum yiyip içiyorum çünkü..
Üstelik gülümsüyorum...
Grileri bir tarafa attım,renklerle uğraşmıyorum ben...
Duvarlarımın rengi ne renk olursa olsun...
Mavi görüyorum artık her şeyi...
Sevdiklerim üzülmesin yeter ki...
Ben yaşamı kucaklıyorum...
Nezaket
nezaket
|
Evet havalar değişiyor sevgili dostlar... Bu değişimden biz romatizma hastaları da nasibimizi alıyoruz. Her sabah eklem ağrıları ile uyanıyorum, bir müddet evin içinde çıplak ayakla dolaştıktan sonra açılıyorum. Daha sonra bir bardak ılık suya bir limonun suyunu karıştırıp içiyorum. Şu kısma dikkat lütfen, beyaz peynir yemiyorum , kırmızı eti akşam yemeklerinden kaldırdım. Bol su içiyorum. Denedikçe her gün bir şeyleri keşvediyorum. Kendimizin doktoru olmalıyız. Poztif olmak yine pozitif olmak diyorum ben... Bir de biberiye bitkisinin çayını yapıp içiyorum. Hem kanı temizliyor, hem de ağrılara iyi geliyor. Aynı zamanda biberiye yağını da su ile inceltip ağrıyan yerlerime sürüyorum bayağı şifasını görüyorum.. Tavsiye ederim. Bu arada yürüyüşlere devam. Moral çok yüksek olmalı. Herkese acil şifalar dilerim.. Nezaket....
nezaket
|
Hepimizin bir öyküsü var. Benzer ancak kendine has özgün hikayelerimiz var. Yaşanmışlıklar var; ağrılar, sızılar, doktorlar, hastaheler, ilaçlar, ilaçlar, ilaçlar... Üzüntüler ve sevinçler var yaşamımızda. Umut var umutsuzluk var. Çoğumuz "neden ben" sorusunu sorduk bir zaman. "Neden ben" derken diğerlerinin de "neden ben" dediğinin farkında bile olmadan.
Yalnız değiliz, değilsiniz... Tanrı "yaşam" denen traji-komik bu sahne için bize bir senaryo yazmış, ne yapalım çaresi yok oynayacağız. Bir bakıma "özel" olduğunuzu hiç düşündünüz mü? Yağmur yağacağını sizden başka en doğru kim tahmin edebilir ki :) Kim ağrısız uyanılan tek bir sabah için mutlu olur? Bir de bu boyuttan bakmayı deneyin. Ve, gülümseyin :) Yaşamın tadını çıkarın. Ağrılı ya da ağrısız saniyelerin tekrarı yok, unutmayın.!
Ağrıların canı cehenneme.! Bizlerin "bizi anlaması" için empati yapmamıza bile gerek yok. Bizi en iyi "biz" anlarız. Belki öz kardeşiniz, anneniz hatta bazen doktorunuz bile sizi zor anlarken, bizler çok iyi anlıyoruz. Kimler mi? Romaturka ailesi. Bizi "bir" yapan bir şey var.
Dost olmamızın, kenetlenmemizin... Gülümseyin :) Hepimiz buradayız; ağrı, sızı konuşmak için falan değil.! Onların canı cehenneme dedik ya.!! Dost olmak için, paylaşmak için, birlikte gülümseyebilmek için:) Romantizm bir yana "neden niçin" sorularını sormak, ciddi paylaşımlar yaşamak için. Her gün buraya yazılar bırakıyorsunuz.
Ben her sabah sitenin yönetici bölümünü açıp bakıyorum "acaba bu gün kimin senaryosuna ortak olacağım" diye. Gülümseyerek, merakla. Bazen cidden gülümsüyorum. Neden mi? MSN'de yazışmaktan, cepte kısa mesaj yazmaktan yaşamımız fast food olmuş. Her şey kısa, hızlı.! Hatta Türkçe harflerimiz bile değişmiş. Nokta, virgül zaten aramayın. Onay vermeden önce tek tek düzeltiyorum bu yazıları. Alın size bir örnek; "gecen gun dr.a gttm, bana bi ilaç verdi ama ağrm sızm dinmedı bu ne yaww böle" Gülümsüyorsunuz :) Durmayın devam edin. Siz özelsiniz çünkü.
Sevgiyle kalın. Ve.. TAKMAYIN..
Yücel Özgür Keskin
|
Ben de çocukluktan beri sıksık ayak arılarıyla karşılaşırdım. O kadar basit bakılırdı ki bu durumlara... "Romatizmadır, Allah kahretsin" deyip geçiştirilirdi ya da bir aspirin alınır, bir ağrı kesici sürülürdü ağrıyan yere... Hatta çok bilirim annem gaz yağı sürerek ağrıyı kesmeye çalışırdı. Güya tedavi ederdi aklınca... Çünkü aynı hastalık annanemde de vardı.
Daha sonra da zaman zaman ağrılarım olsa da çok önemsemiyordum. Ne zaman ki 50 yaşıma geldim dayanılmaz ağrılarım başlamıştı. Bunlara topuk dikeni dediler. Filimler çekildi, belim ağrıyor, bel fıtığı dediler, bileklerimde şidetli ağrı var sinir sıkışması oldu... Omurlardaki ağrılara ise fizik tedavisi önerildi... Gititiğim doktorların herbirisi mutlaka bişey buluyordu.
En son çok büyük bir üzüntü geçirmiştim, tüm vucudum ağrımaya başladı ve arkasından ayak kemiklerimden yürüyemez oldum. Sanki bir ağacın kırılması gibi ayaklarımdaki kaval kemiklerimin kırıldığını hisediyordum. Daha sonra Ege üniversitesinde bir forfösörde tedaviye başladım, tüm tahlilerim yeni baştan yapıldı. Sonuçta; topuk dikeni, kanda romatizma ve pisikolojik nedenle hastalığımın artığını söylendi.
Tedaviye başladık.. Bu arada (Plaquenil ) diye bir ilaç verdiler.. Yan etkisi oldukça fazla olan, ağız kuruluğundan kulak çınlamasına, göz kuruluğuna ilerde göz kaybedecek kadar önemli olan bu ilacı bir sene kulandım.. İyileşemedim diye bıraktım, bu sefer de istanbul'da tedaviye başladım. Aynı şeyleri o da; Aldığım kinini yurt dışından getirmemi söyledi. Tekrar bu ilaca devam ettim. Fakat şunu gördüm ki hiç bir şey moral kadar iyileştirici değil. Neşeli olmak hayata poztif bakmak ağrılarımı unuturuyor..
Şu aralar hergün yürümeye çalışıyorum...
nezaket
|
4 yaşındaki kızıma yaklaşık 3 ay önce JRA teşhisi kondu.
Mart 2008 sonlarında alnında ve eklem yerlerinin altında uzun kemiklerin (kol ve kaval kemikleri üzerinde) kızarık şişlikler başladı.
Bir süre sonra eklem ağrıları ve şişlikler takip etti. Nadir oluyordu ama 4 yaşındaki bir çocuğun kaldırabilmesi zordu. Enfeksiyon, dermotoloji ve romatizma bölümleri takip etti. Sonunda JRA teşhisi kondu.
Şu anda kortizon (delkodril) ve bağışıklık sistemini baskılayıcı bir iğne kullanıyoruz. Kızımda bariz bir iyileşme oldu. İlerleyen günler ne gösterir bilmiyorum ama iyileşmesini umut ediyorum.
Herkese Allahtan acil şifalar diliyorum...
ayhan yılmaz
|
Bundan 1 sene evel romotoit artrit hastası olduğumu öğrendim.
2005 yılının yaz ayıydı.. Sağ diz kapağımın içinde merdiven inip çıkarken bir takılma gibi bir şey hissediyordum, ben de çok üstüne düşmemiştim.. çünkü iş kolu nedeniyle beden ağırlıklı çalıştığım için yorgunluğa vuruyordum. Aynı yılın aralık ayında bir sabah ayaklarımın üstüne basamadım. doktorlara gittim, neler dediler neler; topuk ezilmesi, yumuşak doku zedelenmesi, topuk dikeni vs..
23 şubat tarihindede askere gitmem gerekti. Askeri hastaneye sevkimi istedim, kalbur üstü bir muayene ile senin bir şeyin yok; "askerliğini yapabilirsin" dediler. Bu arada ayakkabılarımın içinde silikon ortapedik tabanlar kullanıyordum. Düşünün bu şekilde askerlğimi tamamladım, Askerdeyken bir gün içerisinde ayak parmaklarım şişmeye başladı, çömelip eğilemiyordum. Yediğim iğnenin içtiğim ilacın hatı hesabı yok. Burası güya askeriye..
Her neyse askerliğimi bitirip geldikten sonra yine doktora gittim omurunu EMR istedi, çektirdim.. İşte bel fıtığı başlangıcı varmış. (Allah kimseyi hasta etmesin hele de işi bilmeyen insanların elline düşürmesin) Geçen kışın başlangıcında işyerimde otururken devamlı konuştuğum ve görüştüğüm bir müşterim elimdeki şişlikleri gördü. Sende romotoit artit olabilir dedi. Bir ilaç önerdi; deltacortil diye.. Aldığım 2. günü kendime geldim. Sanki dünyaya yeni gelmiş gibi koşmaya bile başladım. Bundan sonra hastalığı araştırmaya başladım.. En çok kronik bir hastalık olduğunu öğrendiğimde üzüldüm.. Tedavisi mümkün olmadığını.. Yine de yaşam kalitesini artırmak için bu ilaçlara mahkumuz.
Tüm romotoit artit hastalarına acil şifalar demiyeceğim, sadece yaşam kaliteniz güçlü olsun yeter...
Alpkan Kuruoğlu
|
Romotoit artrit hastalığına yakalandığımda 10 yaşındaydım.
Bir yılbaşı gecesiydi. Herşey çok normal giderken ertesi sabah uyandığımda yataktan kalkamadım. Ayaklarımı hissedemez olmuştum. Ailemin yardımıyla ayağa kalkmaya çalıştım. Daha sonra teşhis için hemen bir uzmana başvurduk. Yapılan tahliller sonucu eklem romatizması olduğumun teşhisi konuldu. Mersin'de yaşıyorum. Gittiğim doktorun tavsiyesi üzerine istanbul Çapa Tıp Fakültesi'ne sevk edildim. Orada bir müddet eklem tedavisi gördükten sonra Mersine döndüm.
5 yıl tedaviden sonra artık istanbul'da yapılacak bir şey kalmadığını öğrendikten sonra Adana Balcalı Hastanesinde 3 yıl tedavi gördüm ama bu beni pek fazla rahatlatmadı. Aksine orada gördüğüm hastalardan psikolojim bozuldu. Çok şanslıydım ki bilinçli bir anneye sahiptim. Adana'dan da vazgeçtikten sonra Mersin'de bir tanıdık vasıtasıyla alanında çok iyi bir doktorla karşılaştım. Yaklaşık 4 yıldır onun hastasıyım.
Şu anda romatizma yok denecek kadar az kalmış olsa da dikkat etmediğim zaman nüks edebiliyor. bu hastalığın en önemli özelliği stresten uzak bir hayata sahip olmak ve kendine çok dikkat etmek. Benim gibi diğer romatizma hastası olan tüm arkadaşlara acil şifalar dilerim.
İyi bir tedavi iyi sonuçlar getirecektir. sağlıklı günler dilerim...
miray
|
Ben 9 yaşında (1983) yılında JKA teşhisi ile yani; juvanil kronik artrit ile yaşamaya başladım. 14 yaşında başlanan iyi bir tedavi döneminden sonra bu hastalığı 25 yaşına kadar hiç bir şekilde hissetmedim. Tüm kontrollerim normaldi ancak 25 yaşında "artık geçti, kurtuldum" diyerek vucuduma aşırı yüklendim. Tekrar nüks etti.
Tekrar ağır bir tedavi dönemi geçirdim. Son 3 senedir ise hiç ilaç kullanmıyorum ve gayet de iyiyim, ancak ne yazik ki 2 ay kadar önce 11 yaşında olan oğlum da genetik bir yakınlıktan dolayı JAS yani juvenil ankilozan spondolit teşhisiyle tedavi altına alındı. Benim iki istirhamım var. Unutmayin ki bu hastalık genetik faktör taşıyor.
Bu nedenle muhakkak ki aile bireylerinin tamamının HLAB27 ve ANA tetkiklerini yaptırmalarını öneririm. Unutmayın erken teşhis ve tanı çok önemli... Çocuklarınızın en ufak bir rahatsızlığında muhakkak ki onun doktoruna siz veliler de kendi hastalığınızı belirtin... Ve mutlaka ve mutlaka uzman bir doktora muayene olun. "Ergenliktir, ağrısı olur, boyu büyüdüğündendir" gibi laflara sakın itibar etmeyin. Sakın ola da geçikmeyin.
Tüm romaturka ailesine sağlıklar dilerim...
murat taşın
|
|
|