|
|
|
|
ROMATİZMA HASTASI OLMAK
|
|
 |
 |
Sistemik skleroderma hastasıyım. Onbeş yıldır mucadele vermekteyim bu hastalıkla. İki yıl sürdü adının konması.. hastayım diye dolaştım doktor doktor ama kimseye inandıramadım. Adını koymuşlardı da nasıl bir hastalıktı bu beni neler etkiliyordu.. hergün yeni bilgilere ulaşma çabalarım sonunda bu hastalıkla mucadele etmeyi öğrendim. En sevdiğim mevsim yaz oldu kış ayları benim en sıkıntı yaşadığım mevsim oldu. Soğuk hava el ve ayaklarımda reynaud fenomenin den dolayı etkilenmekte.Kalın çorap ve yun eldivenlerle kullanmak ve çok mecbur olmadıkca sokağa çıkmamaya çalışıyorum.Güneşin çilt üstündeki olumsuz etkilerinden korunmak içinde koruyucular kullanmak gerekli.Dış görünüşünüzde değişiyor buda pisikolejik olarak fazlasıyla etkiliyor acı çekmek bu en kötüsü .üç buçük ay çok büyük acılar yaşadım ve parmağımı kaybettim . İlaçlarımı düzenli kullanmayı , sıksık doktor konturollerimi yaptırtmayı ve en önemlisi Skleroderma ile nasıl yaşamam gerektiğini öğrendim. Evet öksüz yetim kalmış vede hiç kimse tarafından bilinmeyen hastalıkla yaşamak çok da kolay olmuyor.Bende yaşadıkları yazarak vede hastalığım hakkında bilgiler edinerek diğer hastalara hastahanelerde karşılaştıkça onlarla sıkıntılarımızı,paylaşarak dertleşme sorunlarımızı çözüm üretmek için bir araya geliyoruz.Evet gerçek güç birliktelikten doğar diyorum. Hayat çok güzel ama sorunlarıda görmezden gelmiyelim mucadeleci olalım hep birlikte . Yarınlar daha aydınlık ağrısız ,sıkıntısız ve eziyetsiz geçmesi dileğiyle. SİBEL ERCAN
sibel
|
* Böylede Yaşanır dostlarım * Yaşamı zor sanırdım.
Hani der ya şair, bu derde düşmeden önce...
İşte öyle oldum aşk değildi,
Ruhta ve bedendeydi. bu kez sancı...
Yaşamın nede çok yükü olduğunu sanırdım,
Oysaki bir tüy kadar hafifmiş,
Bu derde bu ağrılara düşmeden önce...
Yaşarken bir başka bakardım dünya ya...
Bir başka görürdüm sıradan her şeyi oysaki farklıymış.
Şimdi de yaşıyorum ama gerçekten farklı...
Yaşamak diyorum sağlıklı olmaya ben...
Umutlarım henüz tükenmeden...
Henüz karamsarlık çökmeden üzerime...
Hayatı böyle de seveceğim bundan böyle...
Yaşamı böyle de göğüsleyeceğim...
Böyle yaşayacağım yaşlanmak için...
Uzun bir ince yoldayım, düşmemek için tutunmalıyım...
Sevdiklerim için katlanmalıyım...
Gecenin hüznünden sıyrıldım...
Yine bir yeni gün doğdu...
Ve ben acıyı bitirmiş olarak yaşayacağım...
Nefes alıyorum yiyip içiyorum çünkü..
Üstelik gülümsüyorum...
Grileri bir tarafa attım,renklerle uğraşmıyorum ben...
Duvarlarımın rengi ne renk olursa olsun...
Mavi görüyorum artık her şeyi...
Sevdiklerim üzülmesin yeter ki...
Ben yaşamı kucaklıyorum...
Nezaket
nezaket
|
Evet havalar değişiyor sevgili dostlar... Bu değişimden biz romatizma hastaları da nasibimizi alıyoruz. Her sabah eklem ağrıları ile uyanıyorum, bir müddet evin içinde çıplak ayakla dolaştıktan sonra açılıyorum. Daha sonra bir bardak ılık suya bir limonun suyunu karıştırıp içiyorum. Şu kısma dikkat lütfen, beyaz peynir yemiyorum , kırmızı eti akşam yemeklerinden kaldırdım. Bol su içiyorum. Denedikçe her gün bir şeyleri keşvediyorum. Kendimizin doktoru olmalıyız. Poztif olmak yine pozitif olmak diyorum ben... Bir de biberiye bitkisinin çayını yapıp içiyorum. Hem kanı temizliyor, hem de ağrılara iyi geliyor. Aynı zamanda biberiye yağını da su ile inceltip ağrıyan yerlerime sürüyorum bayağı şifasını görüyorum.. Tavsiye ederim. Bu arada yürüyüşlere devam. Moral çok yüksek olmalı. Herkese acil şifalar dilerim.. Nezaket....
nezaket
|
Hepimizin bir öyküsü var. Benzer ancak kendine has özgün hikayelerimiz var. Yaşanmışlıklar var; ağrılar, sızılar, doktorlar, hastaheler, ilaçlar, ilaçlar, ilaçlar... Üzüntüler ve sevinçler var yaşamımızda. Umut var umutsuzluk var. Çoğumuz "neden ben" sorusunu sorduk bir zaman. "Neden ben" derken diğerlerinin de "neden ben" dediğinin farkında bile olmadan.
Yalnız değiliz, değilsiniz... Tanrı "yaşam" denen traji-komik bu sahne için bize bir senaryo yazmış, ne yapalım çaresi yok oynayacağız. Bir bakıma "özel" olduğunuzu hiç düşündünüz mü? Yağmur yağacağını sizden başka en doğru kim tahmin edebilir ki :) Kim ağrısız uyanılan tek bir sabah için mutlu olur? Bir de bu boyuttan bakmayı deneyin. Ve, gülümseyin :) Yaşamın tadını çıkarın. Ağrılı ya da ağrısız saniyelerin tekrarı yok, unutmayın.!
Ağrıların canı cehenneme.! Bizlerin "bizi anlaması" için empati yapmamıza bile gerek yok. Bizi en iyi "biz" anlarız. Belki öz kardeşiniz, anneniz hatta bazen doktorunuz bile sizi zor anlarken, bizler çok iyi anlıyoruz. Kimler mi? Romaturka ailesi. Bizi "bir" yapan bir şey var.
Dost olmamızın, kenetlenmemizin... Gülümseyin :) Hepimiz buradayız; ağrı, sızı konuşmak için falan değil.! Onların canı cehenneme dedik ya.!! Dost olmak için, paylaşmak için, birlikte gülümseyebilmek için:) Romantizm bir yana "neden niçin" sorularını sormak, ciddi paylaşımlar yaşamak için. Her gün buraya yazılar bırakıyorsunuz.
Ben her sabah sitenin yönetici bölümünü açıp bakıyorum "acaba bu gün kimin senaryosuna ortak olacağım" diye. Gülümseyerek, merakla. Bazen cidden gülümsüyorum. Neden mi? MSN'de yazışmaktan, cepte kısa mesaj yazmaktan yaşamımız fast food olmuş. Her şey kısa, hızlı.! Hatta Türkçe harflerimiz bile değişmiş. Nokta, virgül zaten aramayın. Onay vermeden önce tek tek düzeltiyorum bu yazıları. Alın size bir örnek; "gecen gun dr.a gttm, bana bi ilaç verdi ama ağrm sızm dinmedı bu ne yaww böle" Gülümsüyorsunuz :) Durmayın devam edin. Siz özelsiniz çünkü.
Sevgiyle kalın. Ve.. TAKMAYIN..
Yücel Özgür Keskin
|
Ben de çocukluktan beri sıksık ayak arılarıyla karşılaşırdım. O kadar basit bakılırdı ki bu durumlara... "Romatizmadır, Allah kahretsin" deyip geçiştirilirdi ya da bir aspirin alınır, bir ağrı kesici sürülürdü ağrıyan yere... Hatta çok bilirim annem gaz yağı sürerek ağrıyı kesmeye çalışırdı. Güya tedavi ederdi aklınca... Çünkü aynı hastalık annanemde de vardı.
Daha sonra da zaman zaman ağrılarım olsa da çok önemsemiyordum. Ne zaman ki 50 yaşıma geldim dayanılmaz ağrılarım başlamıştı. Bunlara topuk dikeni dediler. Filimler çekildi, belim ağrıyor, bel fıtığı dediler, bileklerimde şidetli ağrı var sinir sıkışması oldu... Omurlardaki ağrılara ise fizik tedavisi önerildi... Gititiğim doktorların herbirisi mutlaka bişey buluyordu.
En son çok büyük bir üzüntü geçirmiştim, tüm vucudum ağrımaya başladı ve arkasından ayak kemiklerimden yürüyemez oldum. Sanki bir ağacın kırılması gibi ayaklarımdaki kaval kemiklerimin kırıldığını hisediyordum. Daha sonra Ege üniversitesinde bir forfösörde tedaviye başladım, tüm tahlilerim yeni baştan yapıldı. Sonuçta; topuk dikeni, kanda romatizma ve pisikolojik nedenle hastalığımın artığını söylendi.
Tedaviye başladık.. Bu arada (Plaquenil ) diye bir ilaç verdiler.. Yan etkisi oldukça fazla olan, ağız kuruluğundan kulak çınlamasına, göz kuruluğuna ilerde göz kaybedecek kadar önemli olan bu ilacı bir sene kulandım.. İyileşemedim diye bıraktım, bu sefer de istanbul'da tedaviye başladım. Aynı şeyleri o da; Aldığım kinini yurt dışından getirmemi söyledi. Tekrar bu ilaca devam ettim. Fakat şunu gördüm ki hiç bir şey moral kadar iyileştirici değil. Neşeli olmak hayata poztif bakmak ağrılarımı unuturuyor..
Şu aralar hergün yürümeye çalışıyorum...
nezaket
|
4 yaşındaki kızıma yaklaşık 3 ay önce JRA teşhisi kondu.
Mart 2008 sonlarında alnında ve eklem yerlerinin altında uzun kemiklerin (kol ve kaval kemikleri üzerinde) kızarık şişlikler başladı.
Bir süre sonra eklem ağrıları ve şişlikler takip etti. Nadir oluyordu ama 4 yaşındaki bir çocuğun kaldırabilmesi zordu. Enfeksiyon, dermotoloji ve romatizma bölümleri takip etti. Sonunda JRA teşhisi kondu.
Şu anda kortizon (delkodril) ve bağışıklık sistemini baskılayıcı bir iğne kullanıyoruz. Kızımda bariz bir iyileşme oldu. İlerleyen günler ne gösterir bilmiyorum ama iyileşmesini umut ediyorum.
Herkese Allahtan acil şifalar diliyorum...
ayhan yılmaz
|
Bundan 1 sene evel romotoit artrit hastası olduğumu öğrendim.
2005 yılının yaz ayıydı.. Sağ diz kapağımın içinde merdiven inip çıkarken bir takılma gibi bir şey hissediyordum, ben de çok üstüne düşmemiştim.. çünkü iş kolu nedeniyle beden ağırlıklı çalıştığım için yorgunluğa vuruyordum. Aynı yılın aralık ayında bir sabah ayaklarımın üstüne basamadım. doktorlara gittim, neler dediler neler; topuk ezilmesi, yumuşak doku zedelenmesi, topuk dikeni vs..
23 şubat tarihindede askere gitmem gerekti. Askeri hastaneye sevkimi istedim, kalbur üstü bir muayene ile senin bir şeyin yok; "askerliğini yapabilirsin" dediler. Bu arada ayakkabılarımın içinde silikon ortapedik tabanlar kullanıyordum. Düşünün bu şekilde askerlğimi tamamladım, Askerdeyken bir gün içerisinde ayak parmaklarım şişmeye başladı, çömelip eğilemiyordum. Yediğim iğnenin içtiğim ilacın hatı hesabı yok. Burası güya askeriye..
Her neyse askerliğimi bitirip geldikten sonra yine doktora gittim omurunu EMR istedi, çektirdim.. İşte bel fıtığı başlangıcı varmış. (Allah kimseyi hasta etmesin hele de işi bilmeyen insanların elline düşürmesin) Geçen kışın başlangıcında işyerimde otururken devamlı konuştuğum ve görüştüğüm bir müşterim elimdeki şişlikleri gördü. Sende romotoit artit olabilir dedi. Bir ilaç önerdi; deltacortil diye.. Aldığım 2. günü kendime geldim. Sanki dünyaya yeni gelmiş gibi koşmaya bile başladım. Bundan sonra hastalığı araştırmaya başladım.. En çok kronik bir hastalık olduğunu öğrendiğimde üzüldüm.. Tedavisi mümkün olmadığını.. Yine de yaşam kalitesini artırmak için bu ilaçlara mahkumuz.
Tüm romotoit artit hastalarına acil şifalar demiyeceğim, sadece yaşam kaliteniz güçlü olsun yeter...
Alpkan Kuruoğlu
|
Romotoit artrit hastalığına yakalandığımda 10 yaşındaydım.
Bir yılbaşı gecesiydi. Herşey çok normal giderken ertesi sabah uyandığımda yataktan kalkamadım. Ayaklarımı hissedemez olmuştum. Ailemin yardımıyla ayağa kalkmaya çalıştım. Daha sonra teşhis için hemen bir uzmana başvurduk. Yapılan tahliller sonucu eklem romatizması olduğumun teşhisi konuldu. Mersin'de yaşıyorum. Gittiğim doktorun tavsiyesi üzerine istanbul Çapa Tıp Fakültesi'ne sevk edildim. Orada bir müddet eklem tedavisi gördükten sonra Mersine döndüm.
5 yıl tedaviden sonra artık istanbul'da yapılacak bir şey kalmadığını öğrendikten sonra Adana Balcalı Hastanesinde 3 yıl tedavi gördüm ama bu beni pek fazla rahatlatmadı. Aksine orada gördüğüm hastalardan psikolojim bozuldu. Çok şanslıydım ki bilinçli bir anneye sahiptim. Adana'dan da vazgeçtikten sonra Mersin'de bir tanıdık vasıtasıyla alanında çok iyi bir doktorla karşılaştım. Yaklaşık 4 yıldır onun hastasıyım.
Şu anda romatizma yok denecek kadar az kalmış olsa da dikkat etmediğim zaman nüks edebiliyor. bu hastalığın en önemli özelliği stresten uzak bir hayata sahip olmak ve kendine çok dikkat etmek. Benim gibi diğer romatizma hastası olan tüm arkadaşlara acil şifalar dilerim.
İyi bir tedavi iyi sonuçlar getirecektir. sağlıklı günler dilerim...
miray
|
Ben 9 yaşında (1983) yılında JKA teşhisi ile yani; juvanil kronik artrit ile yaşamaya başladım. 14 yaşında başlanan iyi bir tedavi döneminden sonra bu hastalığı 25 yaşına kadar hiç bir şekilde hissetmedim. Tüm kontrollerim normaldi ancak 25 yaşında "artık geçti, kurtuldum" diyerek vucuduma aşırı yüklendim. Tekrar nüks etti.
Tekrar ağır bir tedavi dönemi geçirdim. Son 3 senedir ise hiç ilaç kullanmıyorum ve gayet de iyiyim, ancak ne yazik ki 2 ay kadar önce 11 yaşında olan oğlum da genetik bir yakınlıktan dolayı JAS yani juvenil ankilozan spondolit teşhisiyle tedavi altına alındı. Benim iki istirhamım var. Unutmayin ki bu hastalık genetik faktör taşıyor.
Bu nedenle muhakkak ki aile bireylerinin tamamının HLAB27 ve ANA tetkiklerini yaptırmalarını öneririm. Unutmayın erken teşhis ve tanı çok önemli... Çocuklarınızın en ufak bir rahatsızlığında muhakkak ki onun doktoruna siz veliler de kendi hastalığınızı belirtin... Ve mutlaka ve mutlaka uzman bir doktora muayene olun. "Ergenliktir, ağrısı olur, boyu büyüdüğündendir" gibi laflara sakın itibar etmeyin. Sakın ola da geçikmeyin.
Tüm romaturka ailesine sağlıklar dilerim...
murat taşın
|
|
|