|
|
|
|
SİZLERLE İLİŞKİLER
|
|
» Değerli Romaturka yetkilileri; sizlerden üyelik için link oluşturmanızı rica ediyorum..
Yasin Dündar
Yasin bey; Romaturka Derneğine üye olunabilmesi için gerekli prosedür, üyelik işlemlerinin neleri kapsadığı ve diğer bilgileri içeren bir link çalışmamız halen devam ediyor. Yakında bu konuda bilgi sahibi olabileceksiniz. Resmi üyelik dışında eğer "Romaturka Grubu"na dahil olmak istiyorsanız, ana sayfada sağ blokta bulunan "ROMATURKA GRUBUNA ÜYE OLUN" linkine tıklayın. Ayrıca şu an sizin yazı yazmış olduğunuz "Sizlerle İlişkiler" bölümünden de gruba dahil olabilirsiniz. İlginiz için teşekkür ederim...
Yücel Özgür Keskin
|
» Spondolit artrit ve fibramiyoloji hastası olduğumu 1 yıl önce öğrendim ve tedaviye başladım ama migren rahatsızlığım olduğu için kortizonlu ilaç yan etki gösterdi. şiddetli ağrıdan dolayı ani görme kaybı yaşadım. tekrar tedavi olmaya korkuyorum ne yapmalıyım? Teşhis ege üniversitesinde romatoloji bölümünde koyuldu. Teşekkür ederim...
deniz
Sizin bu durumunuz karşısında; Ege Üniversitesi Romatoloji bölümünde muayenenizi yapan doktorlar mutlaka bir şeyler önermiş ya da tedavi planlamış olmalılar. Bu konuda sanal ortamda size yol göstermek yanlış olur. Lütfen doktorunuza danışınız. Geçmiş olsun.
Yücel Özgür Keskin
|
» Ben 2004den beri bağ dokusu hastalığı nedneiyle devlet hastanesinde tedavi görüyorum. Şikatelerim hafif ve bazı zamanlarda şiddetli oluyor. Yaklaşık 10 ay önce gözlerimden rahatsızlandım ve üveit teşhisi konuldu... tedavinin ardından iyileşti ama tekrarladı.. CBÜ romatoloji bölümüne gittim tahlil sonuçlarım normalde ve bana sadece endol verildi. yalnız daha sonra ayaklarım çok kötü şişti.. Tahliller yapıldı Prednol başlandı. Tahlilerde Pan, wegener, sle, ra olmadığım ortaya çıktı. Anti CCp negatif. Şauan iyiyim sedim 67den 2 gün içinde hemen 47ye 1 hafta içinde ardından 18e düştü. Yalnız bana tam teşhis konulamadı. ilaçlara devam ediyorum prednol 4mg, endol (1x1) ve lansor.. Benim hastalığım ne...
Kezban
Kezban hanım; hastalığınızın tanısı konusunda en doğru cevabı size doktorlarınız verebilir. Bazı sitelerden sizin anlatımınız ile birileri teşhis koymaya kalkıyorsa eğer, sakın inanmayın. Magazinsel bir bakış açısıyla yönetilen bu tür popülist sitelerin ne ciddiyeti ne de bilimselliği olabilir... Yine de romaturka gönüllüsü doktorlarımızdan okurumuza cevap vermek ya da görüş beyan etmek isteyen diğer hastalarımız varsa açığız... Geçmiş olsun Kezban hanım. Kullandığınız ilaçlar, yan etkileri, hastalığınız açısından tüm diğer RA'lılara duyurmak istediğiniz bir husus, toplumsal açıdan ya da hastahanelerde karşılaştığınız sorunlar gibi konularda yazılarınızı bekliyoruz...
Yücel Özgür Keskin
|
» Merhaba, 27 yasındayım ve 24 yıldır JRA ıle mucadele edıyorum. Boyle bır dernegın olması gercekten cok mukemmel. Bızım gıbı bu rahatsızlıkla ugrasan ınsanların bırıbırlerıyle ıletısım ıcınde olması manevı acıdan cok onemlı dıye dunuyorum. Nedense bu rahatsızlıktan muzdarıp ınsanlar kendılerıne bır dunya kurup o dunyanın ıcınde kalmıslar. Boyle dernekler sayesınde sanırım daha aktıf daha sosyallesebılırler. Tebrık ederım. Istanbuldada sube ıstıyoruz :)
Ayça AKIN
Ayça Hanım haklısınız, dediğiniz gibi; "Biz RA'lılar, kendimize bir dünya kurup o dünyanın içinde yaşayıp gidiyoruz" Aslında biraz da yaşama küskün şekilde sanırım... Derneğimiz elbette sosyalleşmeyi ve paylaşımı kendine amaç edinmiştir. Ancak bundan çok daha önemli bir diğer amacı, Avrupa'daki örneklerinde olduğu gibi, sivil toplum örgütlenmesi olarak "GERÇEK BİR DERNEK GÜCÜNÜ" sizler sayesinde elde edip, HAKLARIMIZI savunmaktır. Bir başka amaımız ise; biz RA'lıların "özgün konularda" ciddi çalışmalar yapmasına imkan sağlamaktır. Şimdi lütfen bir an durup; kendinizi, yaşamınızı, yaşadıklarınızı, karşılaştığınız problemleri sorgulayın. Belki de hepimiz her gün hemen hemen aynı sorunlarla yüzyüze geliyor ve çözemeden, sadece üzülerek ve isyan ederek o ortamdan ayrılıyoruz. Aslında kaçıyoruz.! Peki neden kaçıyoruz ki? Neden bunları birbirimizle paylaşmayalım? Neden Romaturka'ya, bana yazmayasınız? Neden benzer bu sorunları birleştirip BİR PROJENİN altına hep birlikte imza atmayalım? Bunu başarabiliriz. Ben buna inanıyorum. Lütfen siz de inanın. İstanbul'da şube açılmasını istemişsiniz. Elbette bu da olacak. Lütfen İstanbullu RA'lılar olarak birleşiniz. Artık bir platformumuz var..! ROMATURKA..!
Yücel Özgür Keskin
|
» Yücel Bey öncelikle bu derneği kuran tüm ilgililere benim gibi artritli diğer hastalar adına teşekkürlerimi sunarım. Ben yaklaşık 1 yıl önce SERONEGATİF SPONDOLİT ARTRİT (SPA) hastası olduğumu öğrendim. Birçok hastane ve doktor yardımı olmasına rağmen çok zor teşhis konuldu. Bazen ben bile inanamıyordum "acaba psikolojik mi" diye. Ama araştırmalarım ve çevremdeki diğer hastalardan öğrendiğimse hastalığın hemen tanımlanamadığıydı. Bende bir İSTANBUL lu olarak derneğinize katılmak isterim.. Sağlıklı günler dilerim..
SONGÜL UÇAR
Merhaba Songül hanım :) Desteğiniz için tşk ederiz. Romaturka Derneğine üye olabilmeniz için gerekli yardımda bizzat ben bulunacağım. Bu arada siz de tanıdığınız diğer hastaları derneğimiz konusunda lütfen bilgilendirin. Bu arada Dernek olarak bir eksiğimizi vurguladığınız için de ayrıca tşk ederim. Derneğimize ÜYE OLABİLME KISTASLARINI ve gerekli PROSEDÜRÜN ne olduğu konulsunda en kısa sürede sitemizde bilgilendirme yapmalıyız. Bir İSTANBULLU olarak derneğimizde sizi de görmekten mutluluk duyacağız. Songül Hanım; sağlıkla ve sevgiyle kalın.!!
Yücel Özgür Keskin
|
» Yücel bey; öncelikle böyle bir dernek oluşumunu öğrendiğim zaman çok mutlu oldum. Hastalıkla boğuşan bizlerin biraz anlaşılmaya ihtiyacımız var. Sorunlarımız elbette var. Güçlü olmak için beraber hareket etmek şart. Romatoid Artritli hastalar olarak bazen oranız buranız ağrır, tutulur, şişer, hareket edemez, giyinemez yürüyemez olursunuz. Ancak en yakınlarınız bile hastalığınızı "romatizmadır geçer.." diyerek ciddiye almazlar. Hastalığımızı iyi anlatmak zorundayız. Herkese.. Bu nedenle ROMATURKA DERNEĞİNİ yürekten destekliyorum...
Berk ACAR
Berk bey tşk ederim. Öncelikle şunu belirtmem gerekir ki; Ben de bir ROMATOİD ARTRİT hastasıyım. Yaklaşık 15 yıldır bu hastalıkla boğuşuyorum. Derneğimize ve paylaşımı sağlayan bu siteye yazı yazacak, okuyacak, bizi destekleyecek ya da eleştirecek hasta ya da hasta yakını herkes iyi bilsin ki, bu hastalığı bire bir yaşayan biri olarak ben de SİZLERDENİM..! Sizleri çok iyi anlıyorum. Empati yapmaya bile ihtiyacım yok. Zaten sizin tarafınızdayım. Romaturka olarak bizler; sizlerle elele verip bir GÜÇ olabilmeyi hedefliyoruz. YALNIZ OLMADIĞIMIZI hissedip, sorunlarımızı ve yaşanmışlıkları paylaşarak psikolojik rahatlama sağlamanın yanı sıra, daha ciddi hedeflerimiz olmalı... Özgün konularda araştırma yaparak bunları herkesle paylaşacak arkadaşlara ihtiyacımız var. ARGE faaliyetlerine önem vermeliyiz. Şunu emin olunuz ki; derneğimizi, bilimsel anlamda, akademik platformda ve siyasi olarak Türkiye'de ve hatta uluslararası anlamda ciddiye alınacak bir hedefe yönelttik. Sizlerin desteği bizim için önemli. Ancak, sadece sözde desteğinizle değil, derneğimize üye olarak, yazılarınızla, özel araştırmalarınızı bizimle paylaşarak, özgün konuları bu platformda tartışarak ve çevrenize bizi duyurarak bize daha güçlü destek olunuz. Tekrar tşk ediyoruz. Sevgilerimizle. Sağlıcakla kalın..!
Yücel Özgür Keskin
|
» Romatoid Artritli hastalar olarak pek çoğumuz zor şartlarda yaşamaya çalışıyoruz. Özellikle hastalığımızın ilerlediği dönemlerde; yolda, sokakta, hastahanede ya da evde büyük engeller bizi bekliyor. Peki artritli hastalar olarak hangi haklara sahibiz ve hangi hakları talep etmeliyiz? İçimizde bu konuda görüş beyan edecek ya da araştırma yapıp bizleri bilgilendirecek biri var mı? Bunu öğrenmek istiyorum. Hoşçakalın.
Yurdanur Akay
Yurdanur hanım bildiğim kadarıyla artritli hastalar olarak, gerek yaşamımızın belli alanlarında (yolda, evde, sokakta...) gerekse ilaç, tedavi masrafları ve bilgilendirme anlamında; diğer hastalardan ayrı olarak hangi haklara sahip olduğumuz açıkça belli değil.. Yani bize özel bir durum yaratılmış değil. Sadece "hasta hakları" gibi genel bir konudan söz edilse de, Türkiye'de maalesef farklı hastalığa sahip vatandaşların hastalığına özel bazı haklara sahip olduğunu da hiç sanmıyorum. Ancak neden olmasın. Neden mücadele etmeyelim.
Bu konuda çalışmak isteyen ya da bilgi sahibi olanların bizleri de bilgilendirmesini rica ediyorum...
Yücel Özgür Keskin
|
» İzmir'de yaşıyorum. Annem RA hastası. Bu nedenle çevremde pek çok artritli var. Romaturka derneği için Ankara dışında diğer şehirlerde şubeler açmayı düşünüyor musunuz?
Hayati Kulcu
Hayati bey neden Ankara dışındaki diğer şehirlerde de derneğimizin bir şubesini açmayalım. Elbette mümkün..! Bizim amacımız; dernek olarak hepimizin yaşamını kolaylaştırmak. İsmi toplumumuz arasında çok duyulmuş, popüler bir hastalık olsa da; açıkçası pek önemsenmeyen hastalığımız konusunda; basının, siyasilerin, devlet organlarının ve halkımızın dikkatini çekmek, çözümler üretmek, sizlerin haklarını savunmak, bilgi paylaşımını sağlamak... Biz dernek olarak; Avrupa'da örneği görülen ciddi manadaki sivil örgütlenmeleri kendimize örnek alıyoruz. Bu manada; Türkiye çapında örgütlenmek de elbette ki amaçlarımız arasında.. Lütfen çevrenizdeki RA hastalarını ve konuyla ilgili şahısları toparlayınız. Ön bir çalışma yaptıktan sonra sizinle tekrar görüşelim.. Bu arada sitemizin içinde bir "ROMATURKA GRUBU" oluşturmayı düşünüyoruz. Bu derneğe "resmi" anlamda bir üyelik değil ancak, buna "ÖN ÜYELİK" ya da "GÖNÜLDAŞ ÜYELİĞİ" diyebiliriz. Bu bölümü yakında açacağız. Lütfen bizi takip edin ve öncelikle bu gruba üye olun. Sevgiyle kalın...
Yücel Özgür Keskin
|
|
|